甜美「輪椅女孩」罕病歷程曝光 網友感動狂讚

〔即時新聞／綜合報導〕20歲網友雪莉在臉書社團分享，她在2歲左右發病，是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第三型患者，14歲開始坐輪椅，現在只能用助行器行走，需要有人從正面把她抱起，才能站立，但她仍克服許多不便，目前在外地大學唸書，未來想成為社工師回饋社會，希望藉由自己的故事，給大家正面能量。透過雪莉的臉書專頁可以看到，雪莉也和許多攝影師外出拍攝，留下許多美照。

雪莉近日在臉書社團「爆廢公社」發文寫道，14歲時，因為學校電梯不能使用，她每天要爬四層樓的樓梯，對她來說，長期下來已經造成身體的負擔，病情加速惡化，讓她從可以走路的狀態，慢慢變成需要以電動輪椅代步。

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雪莉解釋，這個疾病讓她的肌肉萎縮，四肢及軀幹逐漸軟弱無力，嚴重會造成器官衰退，是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病，會影響患者行走、進食、甚至呼吸能力，目前在醫學上沒有具體的治療方式。

雪莉認為，最困難的還是要克服自己的心理狀態，「曾經我很在意別人對我的異樣眼光，小時候也因為疾病遭受到同儕的排擠霸凌，因為走路姿勢與一般人不同，時常被同學取笑，甚至以前我能走路的時候有人說我『假殘障』、『跛腳』，國小同學也會模仿我的走路姿勢。到了高中才慢慢接受自己的身體狀態，樂觀看待我的疾病。」

至於身體狀況，雪莉說，吞嚥功能不好，所以食物方面要特別注意，太硬的東西都不能吃，有些食物也要剪碎才有辦法下嚥，肺功能和心臟也不太好，有時會突然喘不過氣或者心臟感到不適。

雪莉提到，外出搭公車需要司機協助擺放斜坡板，有些司機可能會嫌麻煩拒載，所以她大多都搭捷運；在人潮眾多場所，為了等電梯有時需要等比較久；另外，「找打工機會也很困難，因為我的身體狀況能做到的事實在很少，很多公司不太會想錄用身心障礙者，所以目前還在找適合自己的打工機會。」

但她認為，因為疾病，她學會獨立、堅強，「我很快樂，也很喜歡自己，喜歡自己的堅強樂觀，同時又有能力讓自己活得快樂，即使不方便，但還是能做自己想做的事情，所以活得一點也不痛苦，反倒來說是件挺幸福的事情。」

雪莉也經營臉書專頁「輪椅女孩雪莉」，上面PO了許多分享，以及與攝影師外拍的美照。雪莉表示，她現在就讀大一，因為想讓自己獨立生活所以選擇外地的學校，和家人分居；學校宿舍安排了身障房，晚上也有學校請的照服員阿姨協助洗澡，目前學校生活上沒有什麼困難的地方。

雪莉從小接觸許多社工，也受了很多幫助，萌生當社工師的想法，「我認為幫助別人是件很開心的事情，所以也想用自己的專業能力幫助他人 」。目前雪莉在崇德文教基金會當志工。

這篇文章在爆廢公社吸引超過8萬人按讚，網友留言表示，「漂亮女孩加油」、「人美心美」、「很正面的態度」、「看到你這麼勇敢就覺得自己沒有權利那麼快放棄」、「願上天能保佑妳快快樂樂平安健康」。