罕病》雲嘉首處 台大醫院雲林分院「罕見疾病中心」揭牌

〔記者廖淑玲／雲林報導〕罕見疾病不易診斷且幾乎終身難治癒，漫長的治療照護歷程成為家屬及病患之痛，台大醫院雲林分院克服萬難成立「罕見疾病中心」今天揭牌，成為雲嘉第一家，讓民眾免於就醫奔波，打造全人照護。

台大醫院雲林分院有感醫療端各單位出現之罕見疾病案例日漸增加，自2013年迄今，陸續在該院通報確診51例個案、有53名確診患者在該院進行追蹤治療中。

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面對家中有人罹患罕見疾病，常常造成家庭照護及經濟龐大負擔，為了因應與照顧日益增加的罕見疾病個案，也希望藉由積極鼓勵篩檢來發現更多潛在患者並提供後續照護，台大醫院雲林分院成立罕見疾病中心今天正式揭牌。

罕見疾病中心由醫務秘書楊豐榮擔任中心主任，團隊成員包括小兒部醫師蔡政憲、神經內科醫師高伊慧，由於罕見疾病診斷歷程長屬複雜性疾病，需整合多科醫師意見提供全方位照護，總院醫學院教授李建南、胡務亮、簡穎秀等人及基因醫學部都提供協助。

據衛生福利部統計截至今年1月，政府已公告223種罕見疾病、105種罕見疾病藥物及40項罕見疾病特殊營養食品，接獲通報確診罕見疾病病人有1萬5500餘人。

雲林縣衛生局長曾春美指出，台灣人真的很幸福，為全球第5個立法保障罕病國家的先進國家，結合醫院系統、社會福利管道及民間團體提供協助，整合罕病家庭所需服務與資訊，減輕罕病家庭負擔，雲林縣在籍通報罕見疾病有284人、居住在雲林有362人。

楊豐榮簡報分享，以該院有員工罹患成骨不全的罕病，在醫療團隊協助下已生下一名2歲健康孩子，未來罕病中心成立後希望能照顧更多需要照顧的人。

台大醫院雲林分院院長黃瑞仁強調，罕見疾病中心提供篩檢、診斷、通報、治療、追蹤、健康照護等一站式全人服務，同時結合台大醫療體系資源及雲林科技大學設計研究中心團隊，提供醫學中心級服務，協助患者與家屬對疾病能有所認知，並調適疾病所帶來的衝擊，讓病患就醫之路不孤單。

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