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    「手手不一樣」 4歲罕病荳荳超樂觀:我是小天使!

    罹患罕病、左手發育異常的荳荳,現在就像一般的孩子一樣,跟媽媽要不到餅乾吃,雙手摀臉掉淚。(記者蔡淑媛攝)

    罹患罕病、左手發育異常的荳荳,現在就像一般的孩子一樣,跟媽媽要不到餅乾吃,雙手摀臉掉淚。(記者蔡淑媛攝)

    2019/03/13 09:52

    〔記者蔡淑媛/台中報導〕「我的小孩沒有什麼不同,她是小天使,要來幫助人的!」現年4歲的荳荳,在媽媽懷孕21週時被發現左手未發育,猶如小肉球,染色體檢查無異常,父母認為只是左手異常「不該剝奪生存希望」,沒想到荳荳生下來竟罹患罕病「努南氏症」,出現眼瞼下垂、心臟病、發展遲緩,已經進行多次手術,還可能面臨智力、生殖等多重問題,但爸媽不放棄,荳荳也努力做早療,現在她逐漸追上同齡的孩子!

    「我的手手不一樣,因為我是小天使,要幫助跟我一樣的小天使!」荳荳的左手發育異常,就像一直握著拳頭,但只有半截不到的大拇指,四根手指幾乎沒長出來。當別人好奇詢問時,她就天真回答,媽媽告訴她不用自卑,小小年紀已經知道自己「不一樣」,仍努力揮動小小左手,和人打招手、說拜拜,也學會用大拇指夾住紙張、夾餅乾袋,吵著要媽媽打開來吃,態度大方,雙手並用,不會遮掩,大方又樂觀。

    但荳荳的不一樣的不只左手,荳荳媽說,懷孕備做羊膜穿刺檢查前,發現女兒左手一直是握拳、未張開,確診未發育,進行羊水晶片檢查,染色體正常,決定生下來,沒想到努南氏症是基因缺陷,需要更精密的生物檢測才能檢出,「這也是我與她的緣份!」那時「女兒在肚子裡已經很會踢,是個很有活力的小孩。」

    荳荳媽說,女兒出生有4公斤,但發現有蹼狀頸,立刻送進加護病房住了2週,而且左眼瞼下垂、眼距過大,心臟有開放性動脈導管、中膈缺損問題,被判定罹患努南氏症,1歲開始陸續接受4次心導管及眼睛手術,也逐漸出現發展遲緩,9個月大不會坐、1歲半才會站立,3歲時也只會說單字,語言能力大約只有1歲發展。

    把握6歲黃金治療期,荳荳從9個月大就受早療,發展仍平均落後同齡孩子至少1歲,孩子看到她的小小左手,有的友善一起玩耍,有的會躲、會欺負,甚至從溜滑梯推她,看在荳荳媽眼裡非常心痛,她說「我們從來不後悔生下荳荳,只有心疼與擔心她的未來!」

    荳荳媽樂觀、堅強,懷孕時發現女兒左手異常,「自責沒給孩子正常狀態」,哭了1個月,也曾害怕荳荳被欺負,一度心裡很掙扎,不敢帶她上學,但很快就收起眼淚,「既然老天爺給我們這樣的小孩,就努力配合醫生、治療師訓練,也把她當一般小孩看待,加倍疼愛但不過度溺愛。」也不會遮掩她的小手,「要讓她適應環境,我臉書也大方PO照片。」荳爸和荳媽開朗的態度也感染到荳荳,可愛活潑、努力又愛交朋友。

    荳荳除了在醫院早療,1年前也進入十方啟能中心學習和復健,語言表達大幅進步,已經能講出完整句字,還會使計向大人要到糖果,調皮、活潑,也會唱兒歌、背童謠,也很配合老師要求的動作,都堅持到底,做到很不舒服、腿都軟了、很痛,才會哭,治療師評估她肢體的變化與進步,直呼「不是她訓練很多,就是很努力學習!」中心老師覺得,荳荳與同齡孩子差距不遠。

    荳荳的主治醫師表示,荳荳罹患罕病的努南氏症為基因缺陷問題,該病主要症狀為身材矮小,先天性心臟缺陷及不同程度的發展遲緩,荳荳左手發育異常,不一定與此病相關,且該罕病為染色體顯性遺傳疾病,父母染色體正常,可能是基因突變導致,而荳荳也令人印象深刻,一家人都很積極樂觀。

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    可愛的荳荳左手異常,經早療復健,能抓名片、夾東西。(記者蔡淑媛攝)

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    媽媽把女兒荳荳視為天使,也當作一般正常的孩子看待。(記者蔡淑媛攝)

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    荳荳發展遲緩,肌力不夠,經早療復健,走路穩健、能雙手搬東西,活潑可愛就像一般小朋友。(記者蔡淑媛攝)

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    荳荳左手發育異常呈現小肉球狀,蹼狀頸、左眼瞼下垂,但模樣很可愛,令人疼愛。(記者蔡淑媛翻攝)

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    荳荳有罕病等多重障礙,經多次手術,爸爸媽媽一路陪伴,荳荳也很堅強勇敢。(記者蔡淑媛翻攝)

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    荳荳出生有4公斤重,模樣可愛,但外觀有蹼狀頸、眼瞼下垂等,還有先天性心臟病,出生就送加護病房。(記者蔡淑媛翻攝)

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    荳荳堅強勇敢,面對鏡頭擺出可愛姿勢拍照。(記者蔡淑媛翻攝)

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    荳荳做早療復健,有時會沒力或痛到哭泣,仍堅強做完動作。(記者蔡淑媛翻攝)

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    荳荳做早療復健,有時會沒力或痛到哭泣,仍堅強完成動作。(記者蔡淑媛翻攝)

    荳荳做早療復健,有時會沒力或痛到哭泣,仍堅強完成動作。(記者蔡淑媛翻攝)

    荳荳做早療復健,有時會沒力或痛到哭泣,仍堅強做完動作。(記者蔡淑媛翻攝)

    荳荳做早療復健,有時會沒力或痛到哭泣,仍堅強做完動作。(記者蔡淑媛翻攝)

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