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    被太陽遺忘的孩子!28歲美女罹罕病 28次確診皮膚癌

    美國28歲女子夢露,從小就罹患罕見皮膚病,導致她終生都不能接觸陽光。(圖翻攝自dreafromvenus個人IG)

    美國28歲女子夢露,從小就罹患罕見皮膚病,導致她終生都不能接觸陽光。(圖翻攝自dreafromvenus個人IG)

    2021/04/15 10:58

    〔即時新聞/綜合報導〕美國加州28歲的女子夢露(Andrea Ivonne Monroy),從小罹患罕見的皮膚病,導致她就像吸血鬼般不能接觸陽光,大部分時間都只能待在家裡,沒有光時才能出門,曾28次被診斷出罹患皮膚癌,更因罕病導致她23歲就「停經」。

    綜合外媒報導,夢露從小就被診斷罹患罕病著色性乾皮症(Xeroderma pigmentosum),這是一種遺傳性疾病,患者會對紫外線過敏,一旦接觸陽光,皮膚就會出現黑斑和皺摺,無法自行恢復,還可能讓聽力喪失及神經系統異常,也有人稱他們是「被太陽遺忘的孩子」。

    報導提到,罹病的夢露儘管盡量地保護自己不接觸陽光,但她還是28次被醫生診斷罹患皮膚癌,最近一次是去年10月,醫生發現她不只長了黑色素瘤(melanoma)和許多癌前細胞(pre-cancerous cells),而且她在23歲時就提早停經。

    報導指出,夢露平時幾乎「足不出戶」,家中所有的窗戶都已經貼上隔熱膜,還加裝了超厚窗簾,生活環境就像地下碉堡一般,終日都無法見光,就是為了能「續命」,因為罹此罕病者的平均壽命僅有37歲,而且得到皮膚癌的機率是常人的1000倍。

    報導也說,夢露只能在晚上出門,但她有時後白天必須外出看診,因此她得帶著紫外線檢測儀,反覆確認周圍紫外線指數是否超標,而且一定要把全身包緊緊,穿長袖、長褲和戴帽子,並戴上可以阻擋紫外線的面罩。

    罕見皮膚病,著色性乾皮症的患者,會對紫外線過敏,接觸陽光後皮膚會出現黑斑和皺摺。(圖翻攝自dreafromvenus個人IG)

    罕見皮膚病,著色性乾皮症的患者,會對紫外線過敏,接觸陽光後皮膚會出現黑斑和皺摺。(圖翻攝自dreafromvenus個人IG)

    夢露小時候臉部就因罹病而佈滿許多大小斑點。(圖翻攝自dreafromvenus個人IG)

    夢露小時候臉部就因罹病而佈滿許多大小斑點。(圖翻攝自dreafromvenus個人IG)

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