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11歲亭亭玉立!心臟外露女童長大了 弟弟超愛摸

美國佛州罕病女童波倫-高恰洛娃(Virsaviya Borun-Goncharova)已經11歲,她先天罹患坎特雷爾氏五合症,心臟外露僅有一層皮膚包覆。(圖由virsaviya_art_heart授權提供;本報合成)

美國佛州罕病女童波倫-高恰洛娃(Virsaviya Borun-Goncharova)已經11歲,她先天罹患坎特雷爾氏五合症,心臟外露僅有一層皮膚包覆。(圖由virsaviya_art_heart授權提供;本報合成)

2021/03/20 18:15

〔即時新聞/綜合報導〕美國佛州1位11歲女孩波倫-高恰洛娃(Virsaviya Borun-Goncharova)出生時患有極罕見疾病,心臟竟然長在胸腔之外,僅有薄薄一層皮膚包覆,可直接看見她的心臟跳動,11年過去小女孩長得亭亭玉立,雖然心臟問題還無法獲得改善,但她仍舊樂觀看待自己的人生。

綜合外媒報導,波倫-高恰洛娃罹患坎特雷爾氏五合症(胸腹症候群,pentalogy of Cantrell),外露於胸腔的心臟僅被一層皮膚包覆,她的母親達莉.波倫(Dari Borun)過去在懷孕時期,就被醫師告知腹中胎兒很可能成為死胎,或是在分娩時死逝世,幸好女兒最後平安來到世上,但卻被此疾病所苦。

達莉.波倫在女兒6歲的時候,為了幫女兒籌措醫藥費,在網路上募款,最終幫女兒度過難關,她認為女兒能夠存活下來的確是一樁奇蹟,現在波倫-高恰洛娃11歲了,進入青春期的女孩亭亭玉立,但有時候仍需要依靠隨身攜帶的氧氣瓶,達莉對女兒仍舊持續挹注大量關懷。

波倫-高恰洛娃的勵志事跡獲得廣大網友分享,達莉替她開設多個Instagram帳號,讓更多人知道生命的可貴,達莉也在社群媒體中貼出小兒子歐文(Ervin)探索姐姐心臟的影片,年幼的歐文相當喜愛波倫-高恰洛娃的心臟,時常用手感受姐姐的心跳,而外界也持續關注這名勇敢的女孩。

11年過去,罕病女童波倫-高恰洛娃(左)長得亭亭玉立,雖然心臟問題還無法獲得改善,但她仍舊樂觀看待自己的人生。(圖由virsaviya_art_heart授權提供)

11年過去,罕病女童波倫-高恰洛娃(左)長得亭亭玉立,雖然心臟問題還無法獲得改善,但她仍舊樂觀看待自己的人生。(圖由virsaviya_art_heart授權提供)

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