《總統教育獎》宜蘭生命鬥士賴映棋、張軒誠 力抗病痛勤奮向學
2016/05/19 08:00
〔記者簡惠茹、蔡銘仁/宜蘭報導〕今年總統教育獎宜蘭縣有兩人獲選。復興國中三年級學生賴映棋罹患罕見疾病仍力爭上游,期盼成為電腦工程師;蘇澳海事二年級的張軒誠,因脊髓性肌肉萎縮症,求學之路面臨重重考驗,他以台大中文系為目標,希望透過文字傳達正向力量。
罕病賴映棋 期盼當電腦工程師
賴映棋讀國一時漸漸沒辦法控制手腳,需輪椅代步,連吞嚥、拿筆都有困難,被診斷出罹患罕見疾病威爾森氏症,也就是銅代謝失調,父親要他休學,他以吃力聲音跟父親說,「我想上學」。
映棋病況一度危急,父親捐出六十%肝臟給他,映棋描述,手術後第一個想到的是「活著,真好」,之後他更珍惜讀書時間,即使花費的時間、氣力比其他人多數十倍,還是努力完成。
因為身體不便,映棋每天花一小時慢慢起床、準備上學,父親中午會到學校餵映棋他吃飯,撥開他無法控制的舌頭,放入剪碎食物;同學眼中,映棋開朗愛笑,與大家互動熱絡,彼此間有祕密暗號,搖頭就是想上廁所,比讚就表示贊成,同學們也當他的口和腳,為他加油打氣。
肌萎張軒誠 要用文字記錄自己
蘇海的張軒誠出身單親家庭,媽媽在台北工作,平時由阿姨照顧,自小罹患脊髓性肌肉萎縮症,併發腎水腫,失去生活自理能力,經常進出醫院,曾有九年時間在家自習。
因身體不方便,家人反對升學,他認為長期在家失去快樂,努力說服家人,終於在兩年前到蘇海就讀,他說,在學校汲取新知是快樂泉源,這次獲獎讓他很開心。
張軒誠讀商業經營科,卻熱愛文學,常閱讀散文、小說,朝向台大中文系目標邁進,他知道身體逐步退化,盼在有限人生,看見更多風景,用文字記錄自己的故事,讓生命活得更精彩。