脊裂兒住院醫療、看護 新北率先補助

住院費每年最高6萬、看護費18萬

〔記者何玉華／新北報導〕胎兒在發育過程中因神經管閉合不全，出生後脊裂，部分病友需頻繁接受醫療服務，終生使用尿管、尿布、無法行走，每年支出從數十萬到近百萬元，新北市政府從明年元旦起，率先補助符合資格者，每年最高六萬元住院醫療費、最高十八萬元看護費，也提供高危險孕婦免費做甲型胎兒蛋白（AFP）檢查。

不屬於罕見疾病 家屬負擔沈重

衛生局指出，脊裂是妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全，每個嬰兒因神經受損的範圍與程度不同而有輕重之分，有的患童初期不會有什麼症狀，直到長高牽扯到脊髓後，才會有症狀出現，嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁，須透過骨科、神經外科、泌尿科手術與復健治療，以減緩退化速度、訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。

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家屬每日需幫孩子導尿七、八次，且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等，每月花費約三萬到八萬元，每年高達卅六萬到九十六萬元，在國內盛行率約為萬分之一．一，不屬於罕見疾病，家庭照顧負擔沉重。

新北市政府秘書長許育寧表示，明年起，市府補助十八歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒，住院醫療費用每人每年最高六萬元，看護費用每日最高一千五百元、每人每年最高十八萬元；此外，設籍新北市曾孕育過脊裂兒的婦女再次懷孕時，提供免費甲型胎兒蛋白檢查，並再媒合社會福利資源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布等物資。