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進入脊裂兒住院醫療、看護 新北明年起補助
新北市政府秘書長許育寧（右四）宣布，市府明年起補助18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒部份醫療看護費用。（記者何玉華攝）
〔記者何玉華／新北報導〕胎兒在發育過程中因神經管閉合不全，出生後脊裂，部分病友須頻繁接受醫療服務，終生使用尿管、尿布、無法行走，每年支出從數10萬到近百萬元，新北市政府從明年元旦起，補助符合資格者，每年最高6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費，也提供高危險孕婦免費甲型胎兒蛋白（AFP）檢查。
衛生局指出，脊裂是妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全，每位嬰兒因神經受損的範圍與程度不同而有輕重之分，有的患童初期不會有什麼症狀，直到長高牽扯到脊髓後，才會有症狀出現，嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁，須透過骨科、神經外科、泌尿科手術以與復健治療，以減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。
家屬每日需幫孩子導尿7、8次，且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等，每月花費約3到8萬元，每年高達36到96萬元，在國內盛行率約為萬分之1.1，尚不屬盛行率低於萬分之1的罕見疾病，造成家庭沉重的照顧及經濟負擔。
秘書長許育寧表示，明年起，市府補助18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒，住院醫療費用每人每年最高6萬元，看護費用每日最高1500元、每人每年最高18萬元；此外，設籍新北市曾孕育過脊裂兒的婦女再次懷孕時，提供免費甲型胎兒蛋白（AFP）檢查，並再媒合社會福利資源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。
脊裂兒安安自彈自唱自己編曲作詞的「脊兒的天空主題曲」。（記者何玉華攝）
