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立志研發藥物根治苯酮尿症 罕病生入圍總統教育獎

2021/04/01 19:30

嘉市北興國中翁健洲罹患「苯酮尿症」罕見疾病,活出生命光彩,樂觀進取,在學業路上努力不懈。(記者丁偉杰攝)

〔記者丁偉杰/嘉義報導〕嘉義市北興國中3年級學生翁健洲出生時就被診斷罹患「苯酮尿症」罕見疾病,若不接受治療,就會引起反應遲緩、智力下降等問題,在父母親悉心呵護及長年就醫控制下,他樂觀進取,在學業路上努力不懈,活出生命光彩,參加嘉義高中科學班甄選入榜,還入圍今年總統教育獎。

翁健洲 考取嘉義高中科學班

今天上午,校長張金龍與師生分享學習成果,今年嘉中科學班錄取23人,北興國中錄取15人(12男、3女)佔6成,也是雲嘉地區國中第一。

翁健洲家境平凡,出生沒幾天就被診斷罹患「苯酮尿症」罕見疾病,是一種遺傳性代謝缺陷,胺基酸的代謝能力下降,父母親不辭辛勞,送他到台北榮總治療。

「苯酮尿症」若不接受治療,就會引起反應遲緩、智力下降等問題,長年下來,翁健洲除了飲食控制外,每個月都要定期抽血檢查,求學期間曾讓他困擾的,就是特殊飲食需求,曾被同學「另眼相看」,隨著年紀漸長,已能調適。

幽默解釋「苯是酮根生」同學相處融洽

資優班導師陳琬琪說,翁健洲父母親給他很大的自主空間,他抱持正向學習態度,積極向上的力量,讓他在學業路上表現傑出,對於自幼罹患罕見疾病,學會自我解嘲「『苯』是『酮』根生」,與同學相處融洽。

國二時,翁健洲拿到嘉市地球科學科展比賽第2名,因控制飲食,不能吃炸雞,索性請全班同學吃炸雞,分享得獎喜悅。

翁健洲入圍今年總統教育獎,日前委員來複審訪視時驚艷說:「我們訪了這麼多場,你是第一個自己做簡報的同學,講得還滿棒的!」

翁健洲說,在求學階段遇到的挫折,並沒有讓他膽卻退縮,反而讓他立定志向,以後最大心願要成為醫生或研究員,研發藥物根治「苯酮尿症」。

張金龍表示,此次15位錄取同學中,蘇玥儒為嘉中科學班錄取名單榜首,曾是嘉義地區唯一入選奧林匹克物理科的國中生,體育班廖禹安擅長角力,學業成績優異,允文允武。

嘉市北興國中今年錄取嘉中科學班15人。(記者丁偉杰攝)

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