罹漸凍症苦撐學業 她以務實代替夢想

〔記者周湘芸／新北報導〕輔仁大學今天舉行畢業典禮，其中，就讀影像傳播系的畢業生代表李怡潔1歲時被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症（漸凍症），醫生甚至曾斷言她活不過20歲，她出席典禮表示，畢業證書只是「學習」的附加價值，不是主要追求的結果，在這個人人都談「夢想」的時代，她選擇做出務實的「計畫」，希望透過演講讓更多人了解漸凍症，讓和她一樣的患者能得到更多的理解、幫助與善待。

曾榮獲2次總統教育獎的李怡潔透露，雖被選為畢業生代表，自己卻因為畢業門檻尚未取得畢業資格，短時間內也沒打算取得畢業證書。即便很多人不諒解，但她認為，自己的體力有限，既然已經學到了想學的，那就不需再花費時間去完成與專業無關的門檻。

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面對大環境普遍以學歷為重，她說，罹患漸凍症常提醒她要把握當下，同時也讓她更明白自己要什麼、可以放棄什麼；像是求學階段班上每個人對學習的努力程度不同，卻獲得相同的畢業證書，若學習只是追求一張證書，是否有點本末倒置？

李怡潔曾在2017年出版自傳《7300最平凡的奢侈》，她指出，演講和採訪讓別人只能透過短短的1、2個小時認識自己，但透過書本可以寫下更多正能量與感受，包括先前曾拍攝影片讓大家更加了解漸凍症在日常生活所需要的幫助。她說到，「漸凍症在小時候就會發病，但不會影響到智商，我想讓更多人了解這個疾病。」

即便台灣相對國外環境友善，李怡潔認為，漸凍症患者在生活上仍會遇到不少困難，像是自己搭乘無障礙計程車就曾被惡意抬高價格。但她也表示，只要願意開口尋求幫助，得到的回饋也會比想像的多。

李怡潔說，因為心肺功能脆弱，連睡覺都要戴著呼吸器，當一呼一吸都不是理所當然時，支撐她活下去的不是氧氣，而是那份想要幫助別人的信念與熱情，未來想要四處演講，傳遞正能量，但也堅持不隱藏自己的痛苦，要活得很真實。