探視罕病家庭 張善政︰能幫的一定幫

〔記者詹士弘／雲林報導〕越南嫁到台灣的吳氏深，育有兩名罹患罕見疾病的孩子，今天行政院長張善政到宅了解困境，允諾協調衛福部盡力將病症列入補助，另要求外交部、移民署解決為照顧病孫，面臨逾期居留的吳氏母親。

「院長來了，就有希望了。」吳氏深說，家中兩名幼兒罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」，全亞洲僅有3人，她家就佔2個，目前無藥可醫，龐大的醫藥費、生活費成龐大壓力，留在台灣幫忙照顧外孫的吳母，也面臨居留期限將屆，5月就得回越的問題，她希望院長能幫忙解決。

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多年來一路協助吳氏深一家的立委劉建國指出，罕病不僅會拖垮一家人，罕病診斷治療在國內也未受重視，罕病藥物更因使用者少，利潤低，也造成國內沒人製造輸入，希望政府在法規能予以鬆綁，政策上給予鼓勵措施。

劉建國強調，罹患罕見疾病的兒女不好照顧，希望政府能讓吳氏深在越南娘家的媽媽可以長期居留台灣，協助照顧子女，不需每半年回越南一次，不僅可省下大筆交通費，也不用勞煩外婆帶著其中一名病兒到越南照顧。

張善政表示，能幫忙一定幫忙，在行政上盡可能協調衛福部將病症列入補助，另外交部、移民署在彈性之內，儘量協助阿嬤留台照顧病孫，目前已確定可延到7月，希望種種行政措施，讓他們生活壓力變小，後面的日子好過。