罕病家屬學煮低蛋白餐點 大學贊助教學
高雄榮總遺傳諮詢中心醫師邱寶琴(右2)與義大營養系學生林晏齊(右3),指導罕病病患家屬製作低蛋白餐點。(記者黃旭磊攝)
〔記者黃旭磊/高雄報導〕罕病病友家屬學習烹調低蛋白餐點,讓病友享受美食又吃得健康。
南部地區苯酮尿症和楓糖尿症病友及家屬,今天於義守大學醫學院烹飪教室學習低蛋白餐點,由於病友須嚴格控制蛋白質攝取,不能盡情享受美食,高雄榮總遺傳諮詢中心及營養室師生陪同,將課堂理論應用於餐點,烹調出咖哩炒年糕、雙色涼糕、芋頭西米露及低蛋白薄餅等菜色。
病友婷婷有22年楓糖尿症,由家屬陪同出席餐會。醫師表示,婷婷出生時國內新生兒還沒有做楓糖尿症篩檢,出生8天就陷入昏迷,媽媽帶著到處求醫,一年多才確診為楓糖尿症,無奈已成腦性麻痺兒。
高榮遺傳諮詢中心醫師邱寶琴說,多種代謝性罕見疾病如楓糖尿症、苯酮尿症、丙酸血症等,病童出生後即需持續使用特殊營養配方,並嚴格限制飲食中的蛋白質,以控制異常之代謝,病友及家屬都很辛苦。
高榮總營養師吳碧娟說,特殊奶粉、低蛋白米雖有部分補助,但價格昂貴且口感不佳,對一般家庭是負擔,病友也渴望著美食,這項活動教導天然食材成分,在家就能做出美味可口、價格便宜的低蛋白料理和點心。