「罕見疾病」相關新聞
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2024/04/19
罕見牙齦纖維瘤 包覆牙齒阻進食
48歲楊先生罹患罕見的遺傳性牙齦纖維瘤，年輕時，曾做了2次增生牙齦切除手術，但術後牙肉再度長出而不願再治療。20多年後，腫瘤幾乎包覆牙齒，不僅咀嚼困難，也因清潔不易牙齒，蛀到只剩10顆，在高雄醫學大學...
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蒐奇
2024/04/15 23:42
女子左眼無痛腫2年 就醫才發現寄生蟲作祟
祝蘭蕙／核稿編輯非洲剛果一名28歲女子，2年前左眼球出現不明塊狀物體，因無疼痛感，一直都沒理會，不料腫塊竟越來越大，只好尋求醫師協助。醫護人員在檢查後發現，她左眼的腫塊內竟藏有1公分左右大小的寄生蟲！...
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國際
2024/04/13 21:49
「坐電動輪椅」遭拒登機....台女指控樂桃航空歧視
劉晉仁／核稿編輯一名台籍旅客因罹患罕見疾病，出行皆須倚靠電動輪椅的輔助，她表示原訂5日搭乘樂桃航空從沖繩返回台灣，樂桃航空卻以看不到「電動輪椅內電池」，因此無法確認型號為由拒絕登機，女子表明已按規定提...
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蒐奇
2024/04/12 23:55
生出「狼人」！2歲兒長滿黑毛 媽媽自責：懷孕吃貓詛咒
吳裕堯／核稿編輯菲律賓出現一種極罕見的疾病，2年前誕生的男童毛髮生長異常快速，如今看起來就像「狼人」，媽媽自責認為，是因為她懷孕期間吃了一隻黑貓，導致「黑貓詛咒」。不過，醫生判斷，這是罹患機率10億分...
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生活
2024/03/30 17:02
屏東高樹棗農做愛心 罕見疾病友及家屬幸福採果樂
屏東高樹蜜棗產期即將結束，鄭爸蜜棗鄭明輝今天邀請罕見疾病基金會的家庭成員到高樹採蜜棗，讓罕見病友及家屬都能接近自然，享受生活的樂趣，他並捐出3月賣出訂單的金額10%給該基金會幫助更多的罕見病友。鄭明輝...
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財經
2024/03/30 13:43
中國慈善機構將百萬募款捐給政府 網炸鍋：國家得罕見病
吳孟峰／核稿編輯〔財經頻道／綜合報導〕中國北京血友之家罕見疾病關愛中心日前發布蓋上官印的文件，公告分別捐贈給中國、北京市人民幣100萬元（約新台幣442萬元）、人民幣10萬元（約新台幣44萬元）用於國...
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生活
2024/03/29
勵志向學 368位模範兒童獲表揚
楊舒閔須控制血糖與肌肉 周語媗罹罕病 堅強克服逆境迎接兒童節，南市政府昨舉辦模範兒童表揚大會，三六八名優秀學生受獎，其中包括總統教育獎得獎人，勵志向學精神，令人感動敬佩。崇明國小楊舒閔，出生即罹患先天...
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2024/03/24 21:22
男一覺醒來嚇死！所有人變妖怪臉「像盯著惡魔」全因這罕疾......
祝蘭蕙／核稿編輯美國一位58歲男子一覺醒來驚覺世界變了樣，每個人的臉部如同妖怪般變形，就醫後才發現原來自己罹患一種罕見疾病「臉部變形症」（prosopometamorphopsia，PMO），全球目前...
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娛樂
2024/03/23 07:34
林一挑戰「漸凍症患者」虐哭百萬觀眾 為戲勤做功課IG追蹤破500萬
林一、李蘭迪主演的漸凍症題材電視劇《謝謝你溫暖我》，翻拍自經典日劇《我存在的時間》，劇情講述風華正茂的林一與李蘭迪於大三暑假邂逅，兩人一見鍾情，畢業後攜手規劃著未來，就當一切看似順風順水時，林一被確診...
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蒐奇
2024/03/23 05:51
81歲嬤肚痛就醫「驚見56年石胎」！開刀取出隔天竟身亡
首次上稿 3-22 23:51更新時間 3-23 05:51陳定瑜／核稿編輯巴西一名81歲的阿嬤因腹痛就醫，怎料經醫師檢查後竟發現一個「石胎」，在阿嬤體內至少超過56年。不幸的是，阿嬤在接受手術後，隔...
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2024/03/22 16:56
羅慧夫基金會雲嘉工作站喬遷 罕病疊杯快手陳懷恩秀自信
提供先天性唇顎裂、小耳症等顱顏患者全人服務的羅慧夫顱顏基金會雲嘉工作站，自嘉義長庚醫院喬遷到嘉義市保健街今天開幕，患有先天性唇顎裂、先天性頸椎融合症的國二生陳懷恩，雖身高僅133公分，卻是屢獲國內外疊...
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2024/03/19 19:40
弱勢罕病童想學音樂 社工暖送樂器牽線善心人助學
成立遺傳暨罕見疾病中心的奇美醫院指該中心照護的13歲罕病女童小美，出身經濟弱勢家庭，約2年前她想學音樂，社工暖送舊小提琴還媒合善心人贊助學費讓女童上音樂課，看到照護團隊與社工的付出光輝。奇美醫院遺傳暨...
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國際
2024/03/05 22:12
收漸凍患者27萬「投藥安樂死」 日醫師遭京都法院判18年徒刑
祝蘭蕙／核稿編輯日本醫師大久保愉一曾在2019年，收到一名漸凍人症（肌萎縮性脊髓側索硬化症，ALS，俗稱漸凍症）女患者委託，對方懇請大久保協助將自己「安樂死」，大久保事後依照囑託，違法下藥將其安樂死。...
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國際
2024/03/05 15:25
全球首例！ 日本男童接受「肝肺同時活體移植」手術成功
莊文仁／核稿編輯日本京都大學醫學部附屬醫院昨（4）日宣布，一名先天罹患罕見疾病、未滿10歲的男童，在收到雙親及祖父所捐的部分肺與肝後，於去年11月接受院方「同時進行活體移植」的手術。院方指出，這場手術...
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財經
2024/02/23 20:05
2023年美國新藥價格上漲35％
吳孟峰／核稿編輯〔財經頻道／綜合報導〕路透分析發現，去年（2023）製藥公司在美國推出的新藥價格，比2022年高出35%，這在一定程度上反映該行業對肌肉萎縮症等罕見疾病的昂貴療法接受度。根據路透對47...
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2024/02/22
6旬輪椅姊妹 基因檢測才知罹罕病
有一對約6旬的姊妹花坐輪椅到三總求診，該對姊妹花說從小發病至今都不知道病因，有醫師說是小兒麻痺，也有說是先天問題，三總安排該對姊妹花接受「全外顯子基因檢測」，才知道原來是罹患罕病肢帶型肌肉萎縮症。肢帶...
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2024/02/21 15:02
6旬姊妹花自小被誤以為小兒麻痺 基因檢測才知罹罕見肢帶型肌萎症
有一對約6旬的姊妹花坐輪椅到三總求診，該對姊妹花說從小發病至今都不知道病因，有醫師說是小兒麻痺，也有說是先天問題，三總安排該對姊妹花接受「全外顯子基因檢測」，才知道原來是罹患遺傳型的肌肉疾病中的肢帶型...
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政治
2024/02/15 23:36
全力協助治喪 柯建銘：「俊翰，安息吧！剩下的，就交給我們」
民進黨不分區立委被提名人、罕病律師陳俊翰11日凌晨逝世，享年40歲。扛起後續治喪重任的立法院民進黨團總召柯建銘今（15日）表示，陳俊翰的靈魂並沒有被肉身禁錮，反而活出比大家更璀璨的生命，為理想奮鬥的精...
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2024/02/15 18:56
陳俊翰辭世》一生對抗「SMA」台灣每年約25個新生兒罹病
沈莉馨／核稿編輯〔健康頻道／綜合報導〕中央研究院法律學研究所博士後研究學者、「罕病生命鬥士」陳俊翰疑因感冒引起肺部感染，於2月11日過世，享年40歲。陳俊翰自小罹脊髓肌肉萎縮症（Spinal Musc...
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生活
2024/02/03
男舉債顧罕病妻 警助申請救助金
桃園市大園區徐姓男子的妻子罹患重度罕見疾病亨丁頓舞蹈症，家中還有兩名就學中的女兒，他在工廠工作，又要照顧家庭，非常辛苦，有限的收入支付妻子醫療、看護費用，壓得他喘不過氣，大園警分局大園派出所家戶訪查時...
