奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心醫護團隊。（記者王俊忠攝）

〔記者王俊忠／台南報導〕成立遺傳暨罕見疾病中心的奇美醫院指該中心照護的13歲罕病女童小美，出身經濟弱勢家庭，約2年前她想學音樂，社工暖送舊小提琴還媒合善心人贊助學費讓女童上音樂課，看到照護團隊與社工的付出光輝。

奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心醫師、教授林秀娟表示，念小學的小美住在偏鄉，罹患肌肉罕病的「中心軸空肌病」，她下肢無力、脊椎側彎，靠輪椅代步，小美的母親是位外籍配偶，後來離家，只靠父親1人打零工照護，父親在照護與經濟上承受雙重壓力。

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奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心團隊透過家庭訪視，得知小美家庭背景與需求，並通報衛福部社會及家庭署、加入罕病基金會，連結家扶中心與民間社福團體給予急難救助。令人感動的是約2年前，輔導小美的社工得知女童對音樂有濃厚興趣，社工先把自己的舊小提琴送給小美，再媒介善心人士贊助學費，讓小美學了1、2年的音樂課，從中獲得自信與快樂。

奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心醫護人員訪視十三歲的罕病女童小美。（奇美醫院提供）

奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心主任蔡文暉與林秀娟說，罕見疾病種類很多，各類疾病照顧需求差異很大，需結合各層面的團隊整合服務，該院以全人關懷角度，以個案管理模式提供罕病患者與家屬充分的疾病資訊與心理支持，2023年底得到生策會頒給SNQ國家品質標章認證。

林秀娟並說，該院從2017年底承接國民健康署罕病照護服務計畫，迄今累計服務2387個罕病病例，醫學中心奇美醫院不只與自家區域的柳營奇美、地區佳里奇美醫院有良好垂直整合的居家醫療與長照系統網絡，也與雲嘉南各級醫療院所有良好合作關係，對罕病患者形成完善的照護網。

奇美醫院強調，遺傳暨罕見疾病中心已建立跨科部及跨院的遺傳及罕病服務網絡，提供1、遺傳諮詢、檢驗轉診、協助追蹤及預防；2、國內外遺傳診斷、治療的確診與轉檢聯繫；3、推動遺傳罕病診斷、諮詢與診療發展、研究；4、推動遺傳與罕病相關社會教育。

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