離開
進入無汗症哲維 樂觀寫上帝的考卷
2007/07/18 06:00
〔記者王昶閔／台北報導〕「不會流汗好處很多，不會臭、不會黏，加上我沒有毛細孔，皮膚比較光滑，上妝很方便。」
就讀百齡國中二年級的張哲維，出生便罹患罕見的「外胚層增生不良症」（無汗症），儘管毛髮稀疏、口中無牙、下顎凹陷，外型特殊的他卻外向大方，幽默健談，絲毫不見自卑與羞怯，家庭與學校教育對他啟發很大。
16歲的哲維天生沒有毛細孔、無法排汗散熱，一感冒發燒，動輒燒到40度以上。天氣一熱就有如火烤，有次他在戶外跑800公尺體育測驗，體溫竟飆到43度，趕緊送保健室以冰塊降溫。
小學起，媽媽就跟教育局申請一台冷氣，裝在教室內，這台冷氣至今已吹了8年。
雖然高溫難熬，但哲維依舊熱愛運動，父母從小就帶他爬山，如今他也愛打籃球，一次能打上3小時，不過每次打1小時，就得沖冷水、用冰塊冰敷頭部，以防中暑。
立志破解罕病之謎
小時候，他曾因外貌特殊，經常被取笑、欺負，幼稚園換了8間才唸完。他也曾嚴重過敏，罹患萎縮性鼻炎與異位性皮膚炎，高體溫會引發癢，全身經常抓得血肉模糊。
在父母師長的開導鼓勵下，8、9歲時，哲維逐漸面對現實、走出陰霾，他也了解到每個人生來都有其獨特之處。他說，老師們都對他很好，更重要的是能將他當成一般的孩子看待，沒有特別溺愛、放縱，令他很感激。
父親張耀元告訴他，上帝發給每個人一張考卷，只是他的題目比較難，每個人都得要努力作答，這份考卷將來還要交回給上帝。而相較很多人，他的考題恐怕還不是最難的。
哲維興趣廣泛，喜歡運動、下棋，也研究各種宗教，未來他立志要當一位科學家，希望破解罕見疾病之謎，找出更多治療方法。
