送愛泡泡龍 婦女會捐款
2015/06/11 08:00
板橋區婦女會呼籲大家一起幫助泡泡龍家庭。(記者翁聿煌攝)
〔記者翁聿煌/新北報導〕板橋區婦女會為協助泡泡龍病友協會購買救急敷料,發起「一人一敷料、送愛罕病泡泡龍」,盼能拋磚引玉,昨天將募集到的卅萬元轉交給台灣泡泡龍病友協會理事長鄭色孟。
鄭色孟說,俗稱「泡泡龍」的罕見疾病「先天性表皮鬆解性水皰症」,全台估計有一千多人,病人從出生開始皮膚就異常脆弱,接著產生水皰、血皰,連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也會產生水皰,進食困難導致營養不良,肢體萎縮面臨截肢的命運。
她指出,很多泡泡龍病友因為外在容貌與肢體損傷將自己封閉,最後失去和外界接觸的能力,都需要社會長期人力、物力支持與關懷,經過她與泡泡龍家庭長期奔走成立病友協會,泡泡龍家庭的苦難與壓力,才逐漸為大眾所知曉。
板橋區婦女會理事長洪秋燕說,水皰症患者在目前台灣醫療體制下,須獨自面對許多困境,昂貴的敷料及黏膜修復品,光是每片敷料就要四、五百元,對泡泡龍家庭構成沉重的經濟負擔。
婦女會也希望有更多的愛心民眾響應活動,在議員周勝考、林國春、劉美芳、曾煥嘉等人共同見證下,協助台灣泡泡龍病友協會補足照護及救急敷料缺口。
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