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《克服逆境 獲市長獎》罹罕病無法走 巫以諾樂觀向學

中崙高中學生巫以諾罹患罕見疾病,但他沒有被擊垮,仍努力過每一天。(記者梁珮綺攝)

中崙高中學生巫以諾罹患罕見疾病,但他沒有被擊垮,仍努力過每一天。(記者梁珮綺攝)

2015/06/07 06:00

〔記者梁珮綺/台北報導〕中崙高中巫以諾罹患罕病「尼曼匹克症」,不能行走、說話有困難,也不太能吞嚥,須用灌食方式把營養品打入胃瘻管,他仍努力生活,昨獲頒市長獎。巫以諾的爸爸巫錦輝曾拍過電影「一首搖滾上月球」,他感性地說,「我們家只要每天看到陽光,就很開心了。」

「尼曼匹克症」是罕見遺傳疾病,巫以諾小學三年級時發病,走路不穩、常跌倒,表達也有困難;巫錦輝說,「小六時他情緒最沮喪,小朋友不太會控制表達方式,讓他排斥學校,哭著說不想去上課。」

「尼曼匹克症」症狀會隨著患者年齡變嚴重,像是失去吞嚥能力、行走能力等,巫以諾國二開始坐輪椅,在學校考試時,考題先由學校錄音、播放,以諾再比手勢,由別人代謄。

巫以諾的姊姊也是「尼曼匹克症」患者,巫錦輝表示,今年九月,他和老婆分別要當兒子、女兒的同班同學,女兒、老婆要就讀真理大學宗教所,他和兒子打算就讀影像製作方面的高中,陪兒女一起唸書、一起畢業。

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