背兒上樓練體力 自強媽媽:罕病兒是我人生最棒禮物
陳姵嵐的長子送她登山鞋,她說,自己用樂觀態度,看待發生在自己身上的事情。(記者張瑞楨攝)
〔記者張瑞楨/台中報導〕台灣兒童暨家庭扶助基金會今天(17日)表揚23名自強媽媽,其中12人需照顧罹患罕見疾病或身心障礙的兒女,最受矚目的是照顧罕病兒20載的陳姵嵐,醫師評估她的小兒子只能存活5年,她化苦為樂、照顧至去年底過世為止,「罕病兒是我人生最棒禮物」。阿嬤黃施秀枝則是照顧「漸凍人」兒子,她到餐廳打工撐起這個家,孫女獻上畫作「家的感覺」,感謝阿嬤的付出,溫馨場面令人動容。
副總統賴清德致詞時說,23位自強媽媽,是從2萬多個家庭中遴選而出,還有一位不是媽媽,是母親突然過世、父親生病的24歲女子簡愛,姊代母職拉拔弟妹成長,她們呈現台灣女性的堅強本色。賴清德強調,政府對家庭與下一代的照顧責無旁貸,由衛生福利部與地方政府一起努力,但政府能力仍不足,需要家扶基金會等民間團體的協力。
「每個堅強的背後,都站著一個咬緊牙關的靈魂」,陳姵嵐的小兒子誕生時,診斷出罹患罕見疾病「頑固性癲癇多重障礙」,醫師評估只能存活5年,在她細心照顧之下,小兒子活了近20年,去年底因肺積水離世,今天表揚時,長子送她一雙登山鞋,讓陳姵嵐百感交集,她說,她要背小兒子爬樓梯,靠登山鍛鍊體力,送鞋的含意,是期待以前為小兒子登山的媽媽,未來能為自己登山。
69歲阿嬤黃施秀枝,擔任廚師的兒子4年前罹患俗稱漸凍人的「運動神經元病變」,她靠著兒子的眼神、唇語,與慢慢喪失行動能力的兒子溝通,最大的期待是孫子與孫女能趕緊長大,賺錢幫助家裡生活。孫女今天獻上繪畫「家的感覺」,下方還備註「溫暖」,孫女說,父親生病後,全家人生活丕變,阿嬤獨自撐起這個家,為了家獨自承受壓力,感謝阿嬤的付出。
黃施秀枝的孫女獻上畫作「家的感覺」,感謝阿嬤的辛苦付出。(記者張瑞楨攝)
孫女餵阿嬤黃施秀枝吃水果,感謝阿嬤的辛苦付出。(家扶基金會提供)
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