背兒上樓練體力 自強媽媽：罕病兒是我人生最棒禮物

〔記者張瑞楨／台中報導〕台灣兒童暨家庭扶助基金會今天（17日）表揚23名自強媽媽，其中12人需照顧罹患罕見疾病或身心障礙的兒女，最受矚目的是照顧罕病兒20載的陳姵嵐，醫師評估她的小兒子只能存活5年，她化苦為樂、照顧至去年底過世為止，「罕病兒是我人生最棒禮物」。阿嬤黃施秀枝則是照顧「漸凍人」兒子，她到餐廳打工撐起這個家，孫女獻上畫作「家的感覺」，感謝阿嬤的付出，溫馨場面令人動容。

副總統賴清德致詞時說，23位自強媽媽，是從2萬多個家庭中遴選而出，還有一位不是媽媽，是母親突然過世、父親生病的24歲女子簡愛，姊代母職拉拔弟妹成長，她們呈現台灣女性的堅強本色。賴清德強調，政府對家庭與下一代的照顧責無旁貸，由衛生福利部與地方政府一起努力，但政府能力仍不足，需要家扶基金會等民間團體的協力。

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「每個堅強的背後，都站著一個咬緊牙關的靈魂」，陳姵嵐的小兒子誕生時，診斷出罹患罕見疾病「頑固性癲癇多重障礙」，醫師評估只能存活5年，在她細心照顧之下，小兒子活了近20年，去年底因肺積水離世，今天表揚時，長子送她一雙登山鞋，讓陳姵嵐百感交集，她說，她要背小兒子爬樓梯，靠登山鍛鍊體力，送鞋的含意，是期待以前為小兒子登山的媽媽，未來能為自己登山。

69歲阿嬤黃施秀枝，擔任廚師的兒子4年前罹患俗稱漸凍人的「運動神經元病變」，她靠著兒子的眼神、唇語，與慢慢喪失行動能力的兒子溝通，最大的期待是孫子與孫女能趕緊長大，賺錢幫助家裡生活。孫女今天獻上繪畫「家的感覺」，下方還備註「溫暖」，孫女說，父親生病後，全家人生活丕變，阿嬤獨自撐起這個家，為了家獨自承受壓力，感謝阿嬤的付出。