罕病生命鬥士孫翊倫獲獎 想「活一天精彩一天」

〔記者洪臣宏／高雄報導〕高雄市登發國小6年級學童孫翊倫從小罹患不知名罕病，身體畸形，但他「活一天精彩一天」，獲周大觀文教基金會第24屆全球熱愛生命獎章，他今天獲獎時說，感覺很多人看到他的努力，更想堅強活下去。

周大觀文教基金會創辦人周進華今天赴登發國小頒獎給孫翊倫，高醫大校長鐘育志、登發國小校長范秋芬現場觀禮。周進華朗誦抗癌小詩人周大觀的生命詩篇「活下去」勉勵。

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孫翊倫除了頭部外、身體畸形、脊椎彎曲達70度，雙腳也嚴重變形，11歲身高僅100公分、體重13公斤，疑似玻璃娃娃，目前由義大院長杜元坤治療，迄今仍找不出病因。

鐘育志指出，台灣公布的罕見疾病有226種，世界的罕病超過7000種，每天都有新的被發現，80%跟遺傳有關，50%發生在兒童，有藥物可以治療的只有5%，找出疾病目的，就可以根據過去經驗了解預後狀況，預防危險部分，透過國際合作得知是否有新藥物可以治療。

孫翊倫每天游泳1200公尺並仰賴擴胸運動，避免器官壓迫致命，因身體無法成長，體內器官不斷漸大的情況下，造成脊椎壓迫心臟，現在連游泳也會疼痛、會喘，但他告訴自己，想要活下去就要堅強，不要被一瞬間痛苦打倒。他最大心願就是身體可以愈來愈好，能從事電腦程式設計，發明出一套—協助肢體障礙者的生活輔助系統。

孫母說，兒子想精彩活下去，不想讓人家覺得他沒用地生活著，很多事情想嘗試，因為很愛他而不顧一切做事情，讓自己身體很累，也跟先生講好就算日子過得苦，也要把孩子帶上來。她今天也淚擁孫翊倫說：「謝謝你當我兒子。」

孫母很感謝杜元坤在醫療上協助，才讓兒子有機會領獎，她說，目前沒有換醫生想法，但找出病因才好醫治，希望能有更多資源挹注杜元坤團隊。