離開
進入罕病立法走過20年 賴清德憶：不分黨派都支持
副總統賴清德（中）出席「罕見疾病立法20周年專輯暨新書發表會」，會中賴清德來賓們合影。（記者王藝菘攝）
〔記者楊綿傑／台北報導〕罕見疾病的發生常讓病患及家屬陷入無助，為了爭取醫療權益，在罕見疾病基金會20年前奔走爭取下，終通過「罕見疾病防治及藥物法」，當年還是立委的副總統賴清德表示，此法是在不分黨派立委的支持下通過，他很榮幸參與，未來一定可以幫忙到更多人。
我國罕見疾病防治及藥物法於2000年三讀通過，台灣成為全世界第五、亞洲第二個擁有保障罕病病患醫療照顧權益的特別專法，從一讀到三讀僅歷時42天，有賴於罕病基金會戮力奔走、朝野支持。罕病基金會今天發表「罕見疾病立法20週年專輯」新書，見證這段過程，包括賴副總統、衛福部官員、民進黨立委劉建國、前立院副院長曾永權、前立委江綺雯、基金會創辦人陳莉茵、曾敏傑，以及相關幹部等都到場。
賴清德表示，轉眼間罕見疾病立法已經20年，今天發表的新書，記錄過去的篳路藍縷外，也見證罕見疾病在台灣的傳奇，並為未來20年做更好準備，他有信心未來會走得更遠，給罕病患者更好的關心及照顧。
談起立法過程，賴清德說，很榮幸參與這個過程，當時自己是新科立委，只是表達支持，後來提案之一的余政道委員要離開衛環委員會，放心不下，交給了他，當時就開始跟共同創辦人陳莉茵有接觸。
對於支持罕病立法，賴清德感性地說，不只是看到陳姐的那份愛心，他本身是臨床醫師，遇到罕見疾病是愛莫能助、束手無策，到內科時都已經定型，再不捨也沒有辦法。
賴清德提到，這個法在包括國民黨江綺雯委員、民進黨余政道委員不分黨派支持下，很快就通過，而20年來的成果包括公告罕病類別有226種、登錄病例數1萬7000多名、公告營養品45種、緊急備用藥物11種、40個機構可以做檢驗、14個機構可以諮詢。
賴清德說，看到20年前接受幫忙的病友，現在可以在這邊表演唱歌，他跟現場的人很覺得感動，一個臨床醫師沒辦法的事情，經由大家的努力下，不僅幫助了這些病友，也幫助未來更多的人。
