從沒喊過「媽」 4歲罕病兒畫卡片惹哭媽
2016/04/14 16:09
「喬喬」媽媽看到卡片相當感動。(記者黃旭磊攝)
〔記者黃旭磊/高雄報導〕4歲罕病兒從沒喊過一聲「媽」,手寫卡片「媽媽,I LOVE U」讓母親落淚。
4歲罕病兒「喬喬」於2歲時診斷為「第6對染色體自體基因突變」,為重度身心障礙兒,在台灣罹病不到百人,屬於罕病中的罕病,口齒不清、肢體不協調、生活不能自理,今天經伊甸志工、知名歌手黃美珍協助手寫「媽媽,I LOVE U」卡片,母親郭千綺感動落淚。
郭千綺表示,「只要她想努力活下去,做父母根本沒有放棄的資格」,喬喬罹患沒有病名的病,沒有特效藥,從小做成長基礎訓練,每週5天丟球、撐手、練習爬樓梯,從坐不住、不會爬樓梯、不太理人、不會拿湯匙,經過療育後能自己拿湯匙吃飯、坐在馬桶上如廁、走很長一段路。
高苑工商董事長余政憲曾贊助喬喬進行馬術治療,余政憲表示,罕見病童非常需要早療中心照護,回顧原高雄縣鳳山、旗山到岡山打造三山早療中心歷程,「人生有多少個20年,祝福伊甸早療中心繼續邁向下一個20年。」
鳳山早期療育服務中心為全台第一所公辦民營單位,設立20年後面臨拆除命運。伊甸基金會副執行長林文賓表示,20年來開拓至旗山、六龜、甲仙、旗津、大社、林園設置早期療育服務據點,至少幫助約2萬5千名發展遲緩兒家庭重新站立,盼能持續服務社會。
「喬喬」進行馬術治療。(記者黃旭磊攝)
知名歌手黃美珍協助「喬喬」手寫「媽媽,I LOVE U」卡片。(記者黃旭磊攝)
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