探視罕病家庭 張善政︰能幫的一定幫
行政院長張善政、副縣長張皇珍及立委劉建國,一起探視罕見疾病病童。(記者詹士弘攝)
〔記者詹士弘/雲林報導〕越南嫁到台灣的吳氏深,育有兩名罹患罕見疾病的孩子,今天行政院長張善政到宅了解困境,允諾協調衛福部盡力將病症列入補助,另要求外交部、移民署解決為照顧病孫,面臨逾期居留的吳氏母親。
「院長來了,就有希望了。」吳氏深說,家中兩名幼兒罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」,全亞洲僅有3人,她家就佔2個,目前無藥可醫,龐大的醫藥費、生活費成龐大壓力,留在台灣幫忙照顧外孫的吳母,也面臨居留期限將屆,5月就得回越的問題,她希望院長能幫忙解決。
多年來一路協助吳氏深一家的立委劉建國指出,罕病不僅會拖垮一家人,罕病診斷治療在國內也未受重視,罕病藥物更因使用者少,利潤低,也造成國內沒人製造輸入,希望政府在法規能予以鬆綁,政策上給予鼓勵措施。
劉建國強調,罹患罕見疾病的兒女不好照顧,希望政府能讓吳氏深在越南娘家的媽媽可以長期居留台灣,協助照顧子女,不需每半年回越南一次,不僅可省下大筆交通費,也不用勞煩外婆帶著其中一名病兒到越南照顧。
張善政表示,能幫忙一定幫忙,在行政上盡可能協調衛福部將病症列入補助,另外交部、移民署在彈性之內,儘量協助阿嬤留台照顧病孫,目前已確定可延到7月,希望種種行政措施,讓他們生活壓力變小,後面的日子好過。