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    罕病童不能走 媽每天揹她爬4樓

    女童脊椎側彎S型又無法走路,單親母每天忍痛揹四樓。(記者陳文嬋攝)

    女童脊椎側彎S型又無法走路,單親母每天忍痛揹四樓。(記者陳文嬋攝)

    2016/04/10 06:00

    〔記者陳文嬋/高雄報導〕高市一名郭姓女童罹患雷特氏症,是所有神經肌肉疾病中骨質流失最嚴重疾病,快速退化無法走路,連體內維生素D僅正常人三分之一,脊椎側彎成S型,嚴重影響心肺功能,開刀也無法根治,單親母每天忍痛揹四樓,只能不斷更換背架,每半年打針改善病況,成為沉重負擔。

    罕病雷特氏症是先天性神經系統發展異常,發生率約一萬分之一,全台粗估二千三百多名病友,確診病例約八十例,病童出生時多為正常,一歲多出現搓手情形,有快速退化及發展遲緩的現象。

    郭姓女童一歲多已發病,十多年來誤以為是自閉症,直到高長去年聯合門診,才確診是雷特氏症,快速退化致無法走路,連足部也出現外翻情況,尤其骨質疏鬆嚴重,檢測維生素D僅正常人的三分之一,仰賴每半年打針改善,且脊椎骨退化,無法撐住身體重量,脊椎側彎成S型,彎度達五十六度,嚴重影響心肺功能。

    郭母單親生活困苦,獨力扶養三名子女,每天揹她爬四樓,不堪負荷脊椎受傷,二度申請居家服務員,不料對方揹了一週,以受傷為由拒絕,連租處地板突起五公分,也因沒錢不敢搬家,就怕沒有棲身之所,只能咬牙忍痛揹女。

    高長兒童神經科醫師洪碧蓮表示,雷特氏症病患骨質疏鬆及脊椎側彎嚴重,一般脊椎側彎四十度應開刀,達五十六度壓迫肺部功能,造成肺活量下降,一旦感冒、發燒,會比一般孩子嚴重,恐容易引發肺炎,甚至插管治療,應小心提高警覺。

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