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進入罕病童不能走 媽每天揹她爬4樓
女童脊椎側彎S型又無法走路，單親母每天忍痛揹四樓。（記者陳文嬋攝）
〔記者陳文嬋／高雄報導〕高市一名郭姓女童罹患雷特氏症，是所有神經肌肉疾病中骨質流失最嚴重疾病，快速退化無法走路，連體內維生素Ｄ僅正常人三分之一，脊椎側彎成Ｓ型，嚴重影響心肺功能，開刀也無法根治，單親母每天忍痛揹四樓，只能不斷更換背架，每半年打針改善病況，成為沉重負擔。
罕病雷特氏症是先天性神經系統發展異常，發生率約一萬分之一，全台粗估二千三百多名病友，確診病例約八十例，病童出生時多為正常，一歲多出現搓手情形，有快速退化及發展遲緩的現象。
郭姓女童一歲多已發病，十多年來誤以為是自閉症，直到高長去年聯合門診，才確診是雷特氏症，快速退化致無法走路，連足部也出現外翻情況，尤其骨質疏鬆嚴重，檢測維生素Ｄ僅正常人的三分之一，仰賴每半年打針改善，且脊椎骨退化，無法撐住身體重量，脊椎側彎成Ｓ型，彎度達五十六度，嚴重影響心肺功能。
郭母單親生活困苦，獨力扶養三名子女，每天揹她爬四樓，不堪負荷脊椎受傷，二度申請居家服務員，不料對方揹了一週，以受傷為由拒絕，連租處地板突起五公分，也因沒錢不敢搬家，就怕沒有棲身之所，只能咬牙忍痛揹女。
高長兒童神經科醫師洪碧蓮表示，雷特氏症病患骨質疏鬆及脊椎側彎嚴重，一般脊椎側彎四十度應開刀，達五十六度壓迫肺部功能，造成肺活量下降，一旦感冒、發燒，會比一般孩子嚴重，恐容易引發肺炎，甚至插管治療，應小心提高警覺。
