美男童助罕病好友籌醫藥費 出版圖畫書募得2744萬元
2014/11/05 10:53
〔即時新聞/綜合報導〕美國加州一名8歲男童席格爾(Dylan Siegel)為了幫助罹患罕見疾病的好友約拿(Jonah Pournazarian)籌措研究資金治病,2012年他所創作的「chocolate bar」童書繪本出版至今,已募得逾90萬美元(約新台幣2744萬元)。
席格的好朋友約拿出生僅6個月,就被診斷出患有肝醣儲積症1B型(Glycogen Storage Disease 1B),此為罕見的先天遺傳代謝疾病,會使患者身體無法將肝醣正常轉換成葡萄糖,造成肝脾腫大、血糖過低,或肌肉無力和抽筋,嚴重的話可能死亡,這種病仍是不治之症。
席格希望好友能有更好的醫療資源,他在2012年出版童書繪本「巧克力棒」(Chocolate Bar)募款,他的善舉感動了許多人,民眾紛紛響應,這本童書出版至今,已經募得90萬美元(約新台幣2744萬元),所募得的善款將捐給佛羅里達大學(University ofFlorida)做為研究資金,希望能研究出治療此罕病的方法。