離開
進入罕病家庭訴心路歷程 奇美「愛與搖滾」感動人心
奇美醫學中心舉辦「愛與搖滾」系列活動，讓民眾更認識罕見疾病。（記者吳俊鋒攝）
〔記者吳俊鋒／台南報導〕為讓社會大眾更了解罕見疾病家庭面臨的困境，並彰顯罕病家長們為兒女付出的動人親情，奇美醫學中心今天與衛生福利部國健署合作舉辦「愛與搖滾」認識罕見疾病活動，包含罕爸攝影展與罕病紀錄片放映，並邀請罕病家屬也現身說法，道出對抗罕見疾病艱辛的心路歷程，真情令人感動。
奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟表示，台灣是全球第5個立法照顧罕見疾病的國家，雖然隨著時代演進，社會各界對罕病的接納度增加，但仍存有諸多疑慮與誤解，透過「愛與搖滾」的推廣活動，讓一般民眾更正確地認識罕見疾病。
罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，目前服務的個案超過4000人，罹患的罕見疾病超過200種，很多人都誤解罕見疾病會傳染，希望藉由推廣活動，化解疑慮，接納罕病家庭，給予支持的力量，更鼓勵罕病家庭走出來，面對人群、迎向陽光。
罕見疾病基金會多年來蒐集罕病家庭的珍貴影像，協助拍攝罕病紀錄電影「一首搖滾上月球」，現場播放之外，也舉辦「不落跑老爸影像紀實」的罕爸攝影展，不少民眾參加，為罕病病友與家屬加油、打氣，場面熱烈。
兒女都罹患尼曼匹克症的罕爸巫錦輝指出，除了誤解會被傳染之外，許多民眾更認為罹患罕病竟是一種「現世報」，可能前輩子做了什麼缺德事，讓罕病家屬背負沉重的壓力，飽受異樣眼光，希望罕病家庭都能勇敢地尋求協助，樂觀以對，「大人走出來，小孩才有希望」。
罕見疾病家屬現場演唱，感動人心。（記者吳俊鋒攝）
