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進入每天都可能是最後一天 3歲女孩患極端罕病全世界僅6人
英國有一位患有罕見疾病的可憐小女孩，生活無法自主，睡眠時會停止呼吸，全世界患有類似疾病的病患僅有6人。（歐新社）
〔即時新聞／綜合報導〕英國有一位患有罕見疾病的可憐小女孩，全世界患有類似疾病的病患僅有6人，她完全無法自主生活，父母希望能募得資金，讓她的日常生活能夠順利一些。
《每日星報》報導，3歲的奧蕾莉亞（Aurelia Williamson）患有非常危險的罕見疾病，由於基因缺陷，奧蕾莉亞眼睛失明、沒辦法獨立坐著或控制自己的手腳，她睡覺時會多次停止呼吸，必須依靠製氧機，另外她也無法言語，進食必須靠管灌餵食，一天嘔吐10多次，對於她的父母來說，每一天都擔心奧蕾莉亞活不到明天。
報導指出，奧蕾莉亞的父母莎拉（Sarah）和特雷佛（Trevor）正面對艱難的抉擇，是否要擁有第二個孩子，36歲的莎拉說，她希望有個弟妹來陪伴奧蕾莉亞，但不願讓那個孩子年紀輕輕就要承擔照護罕病家人的責任，無法無憂無慮的生活。
另一個讓特雷佛夫妻相當擔心的，就是他們可能會比奧蕾莉亞先過世，到時候沒有人可以照顧她。雖然奧蕾莉亞的疾病無法治癒，但特雷佛夫妻希望能募得3萬英鎊（約台幣116萬元），用做醫療用途以及語言課程，並把房子改造成更適合奧蕾莉亞生活。
