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辭教職陪罕病女兒 慈父最怕陪她過生日…

罕病女童黃可茵(右)在人生首場畢業典禮與爸爸黃全勝(左)同台飆戲。(記者丁偉杰攝)

罕病女童黃可茵(右)在人生首場畢業典禮與爸爸黃全勝(左)同台飆戲。(記者丁偉杰攝)

2020/08/01 20:24

〔記者丁偉杰/嘉市報導〕「陪女兒每過一次生日,像倒數一樣,因為不曉得可以過到什麼時候……」,當醫師宣告罹患罕見疾病的女兒活不過27歲,父親黃全勝心情崩潰,回家後躲起來偷哭,後來轉念看人生,毅然辭掉教職,2年半來,親自接送女兒到伊甸基金會嘉義早療中心上下課,往返奔波醫院復健治療,今天下午,他陪著戰勝病魔的女兒,參加人生首場畢業典禮,父女倆攜手表演舞台劇,感動許多人。

現年6歲黃可茵,曾為重度多重身障者,出生時的身長就比同年齡嬰兒長,現在身高140公分,比同齡孩子高約30公分。

可茵1歲時還不會坐、不會爬,家人發現她身高和牙齒長得比同齡孩子還快,就醫檢查,醫生判定罹患罕見疾病,因染色體重疊,致成長過度快速,加上全身肌力不足,不僅造成智能、肢體都有遲緩狀況,口腔肌力不足也讓她出現口語障礙。

可茵的出生,打壞了黃全勝對未來的計畫,黃全勝從小成績優異,也是一位凡事認真的老師,卻因為生下發展遲緩的女兒,讓他重新省思當老師的初衷;2年半前,為了多陪伴可茵成長,黃全勝毅然辭掉雲林縣揚子高級中學數理資優班老師一職,回到家鄉嘉義市,協助自家的洗衣袋加工廠事業之餘,更有時間陪伴女兒。

黃全勝表示,醫師曾說,可茵罕病病例舉世不到3例,更被說活不過27歲,他一聽到時,心情崩潰,回到家後躲起來偷哭,每幫可茵過一次生日,感覺像倒數一樣。

但女兒罹病後,也改變黃全勝的人生觀,他曾為了教會女兒數阿拉伯數字1至10,每晚教上百次,花了一年時間,才聽到女兒緩緩道出數字,後來還會開口叫「爸爸」,因為女兒,讓他從埋怨逃避到耐心陪伴,也將親身經歷分享給其他相同經歷的家長。

「可茵超乎預期的進步與表現,可說是奇蹟!」嘉義早療中心主任周俸存說,4年前的可茵沒有口語能力,步態不穩,家長把握3歲前的療育黃金期,送她到中心接受早期治療,在專業團隊協助及家人愛的陪伴支持下,可茵一天比一天進步,過去走路像烏龜一樣彎腰駝背、步態緩慢,現在不僅能跑跳,還能開心和同學玩賽跑,醫院重新鑑定結果,已進步為輕度智能障礙。

黃全勝說,可茵經過這段時期的復健治療,身體狀況進步許多,可以使用跑步機,跟家人爬山,還會貼心地攙扶著阿公上山;舞台劇表演前幾天,可茵不小心跌倒撞到瘀青,她勇敢地爬起來,更有自信。

媽媽和小她一歲半的妹妹,今天都來欣賞可茵與爸爸聯手表演舞台劇,可茵表演時專注與開心的神情,讓人動容。周俸存說,可茵從早療中心畢業後,申請緩讀一年,將與妹妹一同就讀一般幼兒園,開心上學去。

罕病女童黃可茵(前左)昨從伊甸基金會嘉義早療中心畢業,父母親及妹妹都到場祝福。(記者丁偉杰攝)

罕病女童黃可茵(前左)昨從伊甸基金會嘉義早療中心畢業,父母親及妹妹都到場祝福。(記者丁偉杰攝)

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