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進入模範母親心願盼「孩子不要再長大」背後原因令人鼻酸
嫁來台灣13年吳氏深育有3名子女，其中大女兒及兒子罹患極罕見的「多發性硫酸脂質缺乏症」，她不離不棄照顧，且利用時間學習各項手工藝，擔任社區拼布老師。（記者黃淑莉攝）
［記者黃淑莉／雲林報導］「我只希望孩子不要再長大！」雲林縣府今天表揚模範父、母親，受表揚模範母親吳氏深紅著眼眶說出現在最大心願，因為大女兒、大兒子罹患罕見疾病「多發性硫酸脂質缺乏症」，長大身體功能退化更快，所以希望孩子不要再長大，可以一直陪伴他們。
吳氏深來台當看護工，與台籍先生相戀結婚，育有3名子女，因基因缺陷，12歲大女兒與9歲兒子都罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」，吳氏深說，女兒確診時，全亞洲只有3個病例，為孩子有機會接受罕見疾病試藥機會，她積極奔走取列入罕見病病，因太罕見無法成功，努力多年才成功列入。
吳氏深的先生說，女兒2歲時發病，初期醫師診斷為自閉症，他與太太觀察都覺得不是，無法接受且四處求神問卦，看女兒身體機能一直退化，尋求醫師想知道原因，花了一年才確診，後來得知兒子也罹患同樣疾病，夫妻2人痛哭。
吳氏深表示，「自己的孩子父母不願承擔誰要承擔」？她與先生不再怨天尤人，相互扶持照顧孩子，由於目前沒有藥物治療，孩子無法好轉，但希望孩子不要再退化。
吳氏深的先生也說，女兒、兒子無法走路、沒有口語，現只會哭、笑，但看到孩子的笑容夫妻就很開心，即使孩子無法動也希望能一直看到孩子笑。
雖然照顧2個生病孩子很辛苦，吳氏深還利用時間參加拼布研習，並取得日本認證的拼布老師資格，利用晚上到社區教拼布。
嫁來台灣13年吳氏深育有3名子女，其中大女兒及兒子罹患極罕見的「多發性硫酸脂質缺乏症」，她不離不棄照顧，且利用時間學習各項手工藝，擔任社區拼布老師。（記者黃淑莉攝）
