為達最佳瀏覽效果,建議使用 Chrome、Firefox 或 Microsoft Edge 的瀏覽器。

請至Edge官網下載 請至FireFox官網下載 請至Google官網下載
晴時多雲

    限制級
    您即將進入之新聞內容 需滿18歲 方可瀏覽。
    根據「電腦網路內容分級處理辦法」修正條文第六條第三款規定,已於網站首頁或各該限制級網頁,依台灣網站分級推廣基金會規定作標示。 台灣網站分級推廣基金會(TICRF)網站:http://www.ticrf.org.tw

    模範母親心願盼「孩子不要再長大」背後原因令人鼻酸

    嫁來台灣13年吳氏深育有3名子女,其中大女兒及兒子罹患極罕見的「多發性硫酸脂質缺乏症」,她不離不棄照顧,且利用時間學習各項手工藝,擔任社區拼布老師。(記者黃淑莉攝)

    嫁來台灣13年吳氏深育有3名子女,其中大女兒及兒子罹患極罕見的「多發性硫酸脂質缺乏症」,她不離不棄照顧,且利用時間學習各項手工藝,擔任社區拼布老師。(記者黃淑莉攝)

    2020-08-01 16:52:50

    [記者黃淑莉/雲林報導]「我只希望孩子不要再長大!」雲林縣府今天表揚模範父、母親,受表揚模範母親吳氏深紅著眼眶說出現在最大心願,因為大女兒、大兒子罹患罕見疾病「多發性硫酸脂質缺乏症」,長大身體功能退化更快,所以希望孩子不要再長大,可以一直陪伴他們。

    吳氏深來台當看護工,與台籍先生相戀結婚,育有3名子女,因基因缺陷,12歲大女兒與9歲兒子都罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」,吳氏深說,女兒確診時,全亞洲只有3個病例,為孩子有機會接受罕見疾病試藥機會,她積極奔走取列入罕見病病,因太罕見無法成功,努力多年才成功列入。

    吳氏深的先生說,女兒2歲時發病,初期醫師診斷為自閉症,他與太太觀察都覺得不是,無法接受且四處求神問卦,看女兒身體機能一直退化,尋求醫師想知道原因,花了一年才確診,後來得知兒子也罹患同樣疾病,夫妻2人痛哭。

    吳氏深表示,「自己的孩子父母不願承擔誰要承擔」?她與先生不再怨天尤人,相互扶持照顧孩子,由於目前沒有藥物治療,孩子無法好轉,但希望孩子不要再退化。

    吳氏深的先生也說,女兒、兒子無法走路、沒有口語,現只會哭、笑,但看到孩子的笑容夫妻就很開心,即使孩子無法動也希望能一直看到孩子笑。

    雖然照顧2個生病孩子很辛苦,吳氏深還利用時間參加拼布研習,並取得日本認證的拼布老師資格,利用晚上到社區教拼布。

    嫁來台灣13年吳氏深育有3名子女,其中大女兒及兒子罹患極罕見的「多發性硫酸脂質缺乏症」,她不離不棄照顧,且利用時間學習各項手工藝,擔任社區拼布老師。(記者黃淑莉攝)

    嫁來台灣13年吳氏深育有3名子女,其中大女兒及兒子罹患極罕見的「多發性硫酸脂質缺乏症」,她不離不棄照顧,且利用時間學習各項手工藝,擔任社區拼布老師。(記者黃淑莉攝)

    不用抽 不用搶 現在用APP看新聞 保證天天中獎  點我下載APP  按我看活動辦法

    相關新聞
    生活今日熱門

    網友回應

    此網頁已閒置超過5分鐘,請點擊透明黑底或右下角 X 鈕。