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進入百萬分之一的罕病！13歲孝女為家計放棄治療
中國一名13歲少女罹患罕見疾病，全身起紅疹又癢又痛，為了不讓家裡承擔龐大治療費，希望家人放棄治療。（圖翻攝自淮海網）
〔即時新聞／綜合報導〕中國江蘇省徐州一名13歲少女得了罕病，病發時全身又痛又癢，抓了會受傷，不抓卻是難受，令她相當難熬。
根據中國《淮海網》報導，這名13歲的徐姓少女罹患得病率僅百萬分之一的罕病脯氨酸肽酶缺乏症（Prolidase Deficiency），使她日夜受病魔侵蝕，她形容「就像是成千上百隻小蟲咬著，癢到骨頭裡，不抓又難受，抓到流血後才較為舒服，但結痂後又繼續癢起來。」她全身時常起紅疹又發癢，雙腿的皮膚早已潰爛。
徐女的主治醫生，上海交通大學醫學院附屬新華醫院醫師梁建瑩說，這是基因突變引起的遺傳性疾病，對徐女而言，一個是皮膚的問題；另一個是生長遲緩，13歲的她只有7歲小孩的骨齡。醫師接著說，這不只是皮膚的問題，連肺部也受到了影響，她主要的問題是間質性肺病，目前並無好的治療方法。
因為老家江蘇的醫院無法治療，只能前往上海醫治。徐女的母親說：「在上海消費高，一碗麵要20元，徐女捨不得吃，就說不愛吃，想要回家，其實還是想省錢。」而從小照顧少女的奶奶，看著自己的孫女，心疼表示：「她非常懂事，總說『殺了我吧，不想給家裡添負擔了』。」
報導指出，徐女已和哥哥進行骨髓配對，若配對成功，仍須要50萬元人民幣（約新台幣221萬元）治療費，儘管費用龐大，但家裡每一個人都表示不會放棄治療。而許多善心人士得知情形，紛紛捐款給少女一家，目前已收到24萬人民幣（約新台幣178萬）。
