張揆探視罕病家庭 允納補助
2016/03/07 06:00
〔記者詹士弘/斗六報導〕越南嫁到台灣的吳氏深兩名孩子都罹患罕見疾病,醫療與照護成嚴重負擔,行政院長張善政昨南下了解後,允諾協調衛福部將病症納入補助,並協助解決來台照料病孫的外婆逾期居留問題。
吳氏深兩名孩子都罹患罕見的「多發性硫酸脂質缺乏症」,全亞洲僅有三人,她家就佔兩個,罹病後智力退化、無法言語、愛咬嚙、日夜顛倒,目前無藥可醫,除了醫療與照料費用龐大,來台照顧外孫的吳母居留期五月到期,一家陷入困境。
多年來協助吳氏深一家的立委劉建國指出,罕病不僅會拖垮一家人,罕病診斷治療在國內也不被重視,罕病藥物更因使用者少,利潤低,也造成國內沒人製造輸入,希望政府在法規上能鬆綁,政策上給予鼓勵措施。
張善政昨南下探視,強調能幫忙一定幫忙,會在行政上協調衛福部將病症列入補助,外交部、移民署在彈性內也會儘量協助外婆留台照顧病孫,目前已確定可延到七月。