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進入《9月4日 武昌教會》罕病病友 用生命唱出「天籟」
受到病友感動，全心投入教唱的梁華蓁。（記者洪定宏攝）
〔記者洪定宏／高雄報導〕罹患小腦萎縮症、小胖威力、威爾森氏症、肌肉萎縮症、愛伯特氏症及亨丁頓舞蹈症等罕見疾病的病友，口語能力不比常人，但他們一個字一個字緩慢重複地練習，竟能精準唱出國、台語，甚至英文、拉丁文及以色列文等多國歌詞與旋律，在舞台上綻放生命奇蹟。
一字字反覆練 拉丁文也行
這群病友是罕見疾病基金會天籟合唱團的團員，9月4日晚上7點，北中南3區的病友及家屬將集結在高市武昌教會，舉辦「因為有你、愛不罕見」年度公演，免費索票請洽229-8311。
合唱團指揮梁華蓁說，「他們必須付出很多心力，才能活在這個世界，所以來聽合唱的人，將會更珍惜生命。」
小瑜是罹患高雪氏症的小女孩，個性非常羞怯，總是拉著爸爸的手，爸爸曾以為她這一生將注定無法像同年紀的孩子一樣，快快樂樂上台唱歌。
一天天團員增 練唱最快樂
但梁華蓁某次和小瑜同坐地板，拉著她的雙手，耐心教唱後，小瑜突然在回屏東的路上，背詞哼唱，還拜託爸爸特製有注音符號的歌譜，每週練唱更是喜形於色。小瑜爸爸感動地說：「音樂點亮小瑜的世界，找到快樂的泉源」。
梁華蓁現任高市瑞祥高中輔導主任，兩年前成為罕病南區合唱團指揮。她說，以前根本不懂啥叫小胖威力、狄蘭氏症，尤其他們無法靈活控制舌頭及喉部肌肉，有的病友眼睛更沒辦法看譜，「根本不知道該從何教起？」
但華蓁的疑慮是多餘，團員一個字一個字緩慢重複地練習，竟能精準唱出多國歌詞與旋律，視障者更憑藉記憶，總是最快記熟樂譜，種種生命的奇蹟激勵華蓁賣力教唱。
因粒線體異常發病而視障的恆哥，原本五音嚴重不全，但華蓁一字一句指導，讓他備受感動，每週風雨無阻，從台南縣新化鎮趕到高雄市練唱，終於能唱出完整的歌曲。
這份如親情般的力量，使得剛開始含家屬只有20多人的南區天籟合唱團，一年後暴增到近60人，從4歲的娃娃兵到84歲的老阿嬤都有。
始終帶著笑容練唱的團員。（記者洪定宏攝）
