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《半小時驚醒1次》照顧罕病兒 單親媽夜難眠

獨力撫養三子女的黃勤淑,樂觀面對艱困生活。(記者洪定宏攝)

獨力撫養三子女的黃勤淑,樂觀面對艱困生活。(記者洪定宏攝)

2017/05/07 06:00

〔記者洪定宏/高雄報導〕單親媽媽黃勤淑獨力撫養三名子女,其中九歲兒子小霖罹患罕見疾病「阿拉吉歐症候群」及呼吸中止症,她一路陪伴照顧,夜裡睡覺因壓力過大,每半小時就會「自動」驚醒,查看兒子有無呼吸,並幫他翻身;小霖在母親節前夕寫賀卡感謝媽媽「陪我住院、每天帶我去上課、煮飯給我吃」,讓黃勤淑備感窩心。

「阿拉吉歐症候群」包括心臟有缺陷、眼睛遠視及閃光、肝內膽管細小,小霖歷經各種手術,最後進行肝臟移植,每個月得住院半個月,醫療費及營養品高達近五萬元。

黃勤淑表示,兒子換肝前,常會疼痛不舒服,容易抓傷皮膚或扯掉毛髮,「我很想幫他承受這些痛苦,卻只能抱著他、陪伴他、給他支持與力量,很心疼」。

小霖換肝手術後到小學二年級,原以為健康已漸入佳境,沒想到呼吸中止症竟愈發嚴重,經常呼吸困難、無法換氣,由於醫師不建議開刀,氧氣機又太貴,黃勤淑只好每晚守著兒子,注意他有沒有呼吸。

因長年照護與經濟壓力,黃勤淑夜裡睡覺每半小時就會「自動」驚醒,查看兒子有無呼吸,幾乎是「整晚無法睡覺」。白天她則須撿拾資源回收或當臨時廚工,賺取每月不到一萬元的收入,償還醫療費。

黃勤淑的子女都乖巧懂事、努力讀書,並幫忙做家事,分擔媽媽辛勞,不曾抱怨;黃勤淑樂觀地說:「只要孩子陪伴在身邊,就是人生最大的幸福!」

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