10億罕病專款未執行 立委替病友請命:最速件放寬認定
社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔(中)、立委王婉諭(右二)、蔡壁如(左二)23日召開記者會,揭露罕病專款截至今年8月仍有近10億元未執行。(記者塗建榮攝)
〔記者陳政宇/台北報導〕時代力量立委王婉諭、台灣民眾黨立委蔡壁如今(23日)召開記者會,揭露罕病專款截至今年8月仍有近10億元未執行,並呼顯政府應在年底前將專款預算執行完,健保會更應立案監督預算執行,採取最速件、放寬認定條件,否則剩餘的罕病救命錢將全數被迫繳回,衝擊病友用藥權益。
患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出,過去4年來每一年都出現預算剩餘情形,其中尤以2019年最為誇張,全年竟剩餘11.29億元未執行,而2018年也有6.41億元未執行,罕病預算執行不完似乎已成為常態,病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍,用藥願望又要落空。
李怡潔說,罕病藥費编列預算屬於專款項目,一旦預算未能支用完畢,就必須全數繳回,不得留用至明年。然而,截至今年8月健保共同擬定會議,只有2顆罕病藥物獲得給付,僅支出1300萬元,罕病專款還剩有近10億元預算未執行。今年罕病專款預算相較去年增加11.74億元預算,為歷年來最高幅度,讓病友一度滿懷期待;但當前健保署的消極態度,讓許多病友失望與不解。
「沒錢的時候,健保署要我們等死,為什麼有了預算,還要讓病友去死?」李怡潔直言,包含她在內,台灣目前有9成罕病病友無法獲得用藥,雖然自己曾獲兩屆總統教育獎及衛福部義行講座,但政府卻覺得她不符合健保罕病條件,這讓人感到格外諷刺。
王婉諭質疑,為什麼要讓病友一次次站出來吶喊,才能讓政府聽到聲音?如果政府耗費時間審核、編列預算卻不利用,這根本是種浪費,也剝奪病友生存的機會,實際執行預算的過程也應該被審視。台灣曾因身為亞洲第一個通過罕病立法的國家而自豪,但此刻對罕病基本生命權的保障卻不進反退。
蔡壁如則表示,申請罕病健保給付的等待時間短則半年、長則2年,這對病友和家屬來說都太久了,希望健保署以最速件審核、並放寬認定條件。如健保因未能調漲而無法調補財務缺口,應有其他財務增源方式,而非刻意不執行「已編列預算」,以病友性命來換取財務健全。
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