SMA用藥8月放寬給付 新增280人受惠

〔記者林惠琴／台北報導〕罹患「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）的人權律師陳俊翰，今年二月病逝，他生前奔走爭取健保擴大給付SMA用藥，衛福部健保署上週召開藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，通過放寬SMA用藥給付，預估新增約二八○人受惠，每人每年藥費約六百多萬元，健保一年支出上看廿一億元，預計八月一日生效。

目前治療SMA包含俗稱「背針」的脊椎注射劑、基因治療與口服藥，其中基因治療已於去年納入健保，一針高達四千九百萬元，被外界稱為「天價藥物」，至今已有三人使用。

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健保署三月召開專家會議討論，針對脊椎注射劑、口服藥等SMA用藥擴大給付達成共識，原本預計五月上路，但直至六月仍未排入共擬會議，導致遲遲無法納入給付，讓病友團體苦嘆，全台仍有超過七成SMA病友被拒於健保大門外，陷入無盡等待。

不過，健保署醫審及藥材組組長黃育文表示，此案已於上週共擬會議討論，考量運動功能評估與後續是否給藥之間並無絕對關聯性，通過十八歲以下發病者取消原本給付所設上肢運動功能指標（RULM）大於、等於十五分的條件。

健保一年支出上看21億

今年罕病藥物經費一○八億元，黃育文指出，目前SMA病人約四百多人，其中約一四○人符合原本條件已獲給付，預估支付新制上路，新增受惠約二八○人，每人每年藥費約六百多萬元，健保一年支出上看廿一億元，共擬會議後持續與藥廠溝通達成協議，盼儘快讓病友得到照顧。

黃育文也提到，若先用脊椎注射劑、口服藥其中一種無效，有一次機會可轉換給付使用另一種治療。不過，相關支付也設「下車」評估機制，萬一病人使用後沒有反應，就會停止給付。