無汗症哲維 樂觀寫上帝的考卷
2007/07/18 06:00
〔記者王昶閔/台北報導〕「不會流汗好處很多,不會臭、不會黏,加上我沒有毛細孔,皮膚比較光滑,上妝很方便。」
就讀百齡國中二年級的張哲維,出生便罹患罕見的「外胚層增生不良症」(無汗症),儘管毛髮稀疏、口中無牙、下顎凹陷,外型特殊的他卻外向大方,幽默健談,絲毫不見自卑與羞怯,家庭與學校教育對他啟發很大。
16歲的哲維天生沒有毛細孔、無法排汗散熱,一感冒發燒,動輒燒到40度以上。天氣一熱就有如火烤,有次他在戶外跑800公尺體育測驗,體溫竟飆到43度,趕緊送保健室以冰塊降溫。
小學起,媽媽就跟教育局申請一台冷氣,裝在教室內,這台冷氣至今已吹了8年。
雖然高溫難熬,但哲維依舊熱愛運動,父母從小就帶他爬山,如今他也愛打籃球,一次能打上3小時,不過每次打1小時,就得沖冷水、用冰塊冰敷頭部,以防中暑。
立志破解罕病之謎
小時候,他曾因外貌特殊,經常被取笑、欺負,幼稚園換了8間才唸完。他也曾嚴重過敏,罹患萎縮性鼻炎與異位性皮膚炎,高體溫會引發癢,全身經常抓得血肉模糊。
在父母師長的開導鼓勵下,8、9歲時,哲維逐漸面對現實、走出陰霾,他也了解到每個人生來都有其獨特之處。他說,老師們都對他很好,更重要的是能將他當成一般的孩子看待,沒有特別溺愛、放縱,令他很感激。
父親張耀元告訴他,上帝發給每個人一張考卷,只是他的題目比較難,每個人都得要努力作答,這份考卷將來還要交回給上帝。而相較很多人,他的考題恐怕還不是最難的。
哲維興趣廣泛,喜歡運動、下棋,也研究各種宗教,未來他立志要當一位科學家,希望破解罕見疾病之謎,找出更多治療方法。
-
難得盼到遊客!梅花鹿「咬裙求餵食」 業者曝:牠們個性像貓
-
邱鎮軍催生苗栗市獨角仙復育基地 吸引親子遊
-
一下雨破舊老屋就漏漏漏 衡山基金會幫9旬阿公修屋
-
為何關紗窗還有蚊子入侵?她曬1圖秒懂 紗窗應一律置右側
-
台南6/28青鳥宴 將請來「辦桌南霸天」阿勇師掌勺
-
噁!幼稚園女師「房間曝光」網崩潰:居然跟蟑螂同居
-
自強號花蓮遇土石流列車出軌!司機員骨折、8乘客受傷
-
新北勞工局、輔大醫院 推身障VR醫療職場體驗
生活今日熱門
看更多!請加入自由時報粉絲團