每萬名新生兒1例血友病 9成男性

〔記者賴筱桐／新北報導〕四月十七日是世界血友病日，亞東醫院腫瘤科暨血液科主任林世強指出，平均每萬名新生兒，有一人罹患血友病，其中九成為男性，患者因關節易磨損出血，常造成關節腫脹及變形。他強調，血友病雖無法完全治癒，但只要定期注射高純度的凝固因子，症狀可獲得改善，目前已有健保給付，可大幅降低民眾經濟負擔。

全台約1100例 屬罕見疾病

林世強表示，血友病是血液中缺乏凝血因子的遺傳性疾病，起因於男性的Ｘ染色體異常，缺乏凝固因子的製造；女性有兩個Ｘ染色體，若其中一個染色體出現異常，另一個Ｘ染色體還能發揮功能，減少罹病機會，因此男性患者佔九成，目前全台約有一千一百例個案，屬於罕見疾病。

請繼續往下閱讀...

林世強說明，血友病患者通常在小時候就會確診，例如嬰幼兒學習爬行時，若手肘、膝蓋等關節處經常出現瘀血，可能是血友病症狀；有些小朋友甚至有腦出血、腸胃道出血情形，嚴重者恐致死。患者的髖、膝蓋、肩、手肘等部位關節，容易在激烈運動或大量活動後出血，導致局部關節腫脹、疼痛及變形，影響行走與活動功能。

須注射高純度的凝固因子

林世強強調，血友病雖無法完全治癒，但只要定期注射高純度的凝固因子，就可獲得改善；過去沒有健保，每月治療費要花廿萬至七十萬元不等，現在有健保給付，大幅降低經濟負擔，目前也有基因治療的研究正在進行。

他說，病友定期實施凝固因子的預防性注射，適度運動維持肌肉強度，均衡飲食，避免碰撞，仍可過著正常生活。