視力驟降0.01成「馬賽克」世界! 他不畏罕病拚考公職上榜
廖元翊在第19屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮上獲頒「金榜題名獎學金」。(記者林惠琴攝)
〔記者林惠琴/台北報導〕粒線體缺陷為母系遺傳的罕見疾病,今年28歲的廖元翊在就讀研究所時,雙眼視力短短半年內從1.0降到0.01,經過藥物治療與眼鏡矯正輔助,眼中畫面從「嚴重馬賽克」變成「輕微馬賽克」,儘管要比一般人多花2、3倍的時間,他仍利用語音與螢幕擴視軟體準備、成功通過公務人員身障特考,在教育行政工作領域為社會盡一份心力。
粒線體是體內細胞產生能量的地方,猶如「細胞的發電機」,若出狀況就會影響能量釋出,目前粒線體缺陷已被納入罕病之列,大部分為遺傳性,通常是由媽媽遺傳給下一代,但也有部分是基因突變所造成。
廖元翊從小就知道母親罹患粒線體缺陷,也有心理準備,但就讀台中教育大學教育資訊與測驗統計研究所時,雙眼視力短短半年內從1.0降到0.01,整個世界變成「嚴重馬賽克」,對於生活的衝擊仍難以言喻,整整花了一年多的時間調適心理,在經過藥物治療與眼鏡矯正輔助下,左眼視力回升至0.2、右眼則是0.9,看見的景色略為好轉成「輕微馬賽克」,但由於視差大,仍有需要持手杖的情況。
廖元翊坦言曾經一度想要封閉自己,但當時研究所師長提供學校工讀機會,保持與人互動,進而逐漸累積正能量。儘管要比一般人多花2、3倍的時間,他仍利用語音與螢幕擴視軟體,努力準備公務人員身障特考,2018年成功通過四等考試,今年更通過三等考試,持續在教育行政工作的領域深耕。
廖元翊想跟其他深受罕病困擾的病友說,雖然「我們就像是被上帝咬一口的蘋果並不完美」,但不要放棄,多相信自己一點,仍然可成就自己,未來也期許自己在工作中持續精進,希望在試題分析、測驗統計範疇能有更多貢獻。
第19屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於今日下午登場,今年頒發9個獎項、共352位病友獲獎,發出238萬5000元獎助學金,其中,廖元翊獲頒「金榜題名獎學金」,其他尚有成骨不全症的符力丰、符蓉,以及慢性兒童型腦硬化症的路詠琁,都有獲獎。
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