努力3年 吳氏深2罕病兒醫療費有解！

〔記者詹士弘／雲林報導〕從越南嫁到台灣的吳氏深，育有兩名罹患「多發性硫酸脂質缺乏症」的罕病兒，全亞洲僅3例，龐大醫藥費讓吳氏深喘不過氣來，經前行政院長張善政及立委劉建國爭取罕病醫療補助後，預計6月底可納入補助名單。

吳氏深與丈夫婚後育有1女1子，於民國101年發現孩子罹患怪病，確診為「多發性硫酸脂質缺乏症」，病發後有智力退化、無法言語、愛咬嚙、生活作息日夜顛倒情形，隔年劉建國介入協助尋求醫療資源，3年多來爭取補助卻到處碰壁，今年3月前行政院長張善政與劉建國到宅了解困境，允諾協調衛福部將病症列入補助，另要求外交部、移民署協助解決為照顧病孫，面臨逾期居留的吳氏母親。

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雖然張善政已經卸任，但劉建國這邊傳來好消息，經他與各界努力下，吳氏深兒女申請罕病案已獲罕病委員會審議通過，預計6月底完成所有程序，將該病症列入補助，可解決吳氏深家龐大醫藥費、生活費壓力。

另外，吳的越南籍媽媽7月中旬居留證到期，必須先離境再申請入台，劉建國籲請外交部及移民署以專案方式處理，解決照顧罕見病童難題。

「終於美夢成真」吳氏深說，感謝張善政及劉建國的關心，她樂觀看待一切，也感謝善心人士的關心，感謝一路上幫忙她的朋友。

「要人助得先自助，」吳氏深目前仍利用在家照顧孩子空檔時間客製化特色拼布包販售，貼補家中龐大開銷。