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脊裂兒住院醫療、看護 新北率先補助

新北市政府秘書長許育寧(右三)宣布,市府明年起補助18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒部份醫療看護費用。(記者何玉華攝)

新北市政府秘書長許育寧(右三)宣布,市府明年起補助18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒部份醫療看護費用。(記者何玉華攝)

2016/12/24 06:00

住院費每年最高6萬、看護費18萬

〔記者何玉華/新北報導〕胎兒在發育過程中因神經管閉合不全,出生後脊裂,部分病友需頻繁接受醫療服務,終生使用尿管、尿布、無法行走,每年支出從數十萬到近百萬元,新北市政府從明年元旦起,率先補助符合資格者,每年最高六萬元住院醫療費、最高十八萬元看護費,也提供高危險孕婦免費做甲型胎兒蛋白(AFP)檢查。

不屬於罕見疾病 家屬負擔沈重

衛生局指出,脊裂是妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全,每個嬰兒因神經受損的範圍與程度不同而有輕重之分,有的患童初期不會有什麼症狀,直到長高牽扯到脊髓後,才會有症狀出現,嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術與復健治療,以減緩退化速度、訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。

家屬每日需幫孩子導尿七、八次,且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等,每月花費約三萬到八萬元,每年高達卅六萬到九十六萬元,在國內盛行率約為萬分之一.一,不屬於罕見疾病,家庭照顧負擔沉重。

新北市政府秘書長許育寧表示,明年起,市府補助十八歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,住院醫療費用每人每年最高六萬元,看護費用每日最高一千五百元、每人每年最高十八萬元;此外,設籍新北市曾孕育過脊裂兒的婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白檢查,並再媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布等物資。

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