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外表正常卻每天導尿 新北市府籲關心脊柱裂兒

北市長朱立倫今天宣布,市府針對脊柱裂病友推出整合性服務,台北慈濟醫院成立「脊椎整合門診」,新北市影像公益平台也拍攝宣導短片,盼獲取社會大眾關注。(記者賴筱桐攝)

北市長朱立倫今天宣布,市府針對脊柱裂病友推出整合性服務,台北慈濟醫院成立「脊椎整合門診」,新北市影像公益平台也拍攝宣導短片,盼獲取社會大眾關注。(記者賴筱桐攝)

2017/11/17 15:52

〔記者賴筱桐/新北報導〕脊柱裂是一種先天性神經管缺陷疾病,每個人症狀不同,有人外表看起來正常,卻必須每天使用導尿管。新北市長朱立倫今天宣布,市府針對脊柱裂病友推出整合性服務,台北慈濟醫院成立「脊椎整合門診」,新北市影像公益平台也拍攝宣導短片,盼獲取社會大眾關注。

18歲的亦真是脊柱裂患者,一出生背部破洞,因神經受損,影響泌尿系統發展,她無法像一般人正常上廁所,必須用導尿的方式,對於自己上無障礙廁所,她不知該如何向人解釋,由於有神經拉扯狀況,常引發腳和脊椎疼痛,她憂心「以後可能會更惡化,沒有辦法走路」。

市長朱立倫說,透過導演林佑學和製片林宏翰拍攝的宣導短片《脊柱裂守護》,讓民眾了解脊柱裂病友的生活處境,感謝台北慈濟醫院全力支持,以「病人不動,專科醫師移動」的概念,成立橫跨泌尿科、骨科、復健科的脊椎整合門診,針對患者需求提供醫療協助。

社會局、衛生局、新聞局等局處推出四大整合性服務,包括成立台灣脊柱裂守護協會、製作公益宣導影片及成立脊椎整合門診,新北市成功獅子會、新北市愛心會等團體挹注,提供脊柱裂病友最實質的幫助,期望這股力量成為守護脊柱裂患者的先鋒。

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