開音樂派對 罕見病友 甩病痛唱天籟
2011/09/09 06:00
〔記者蔡清華/高雄報導〕廿七位十六種不同類型的罕見病友,原本五音不全、跟不上節奏、甚至開口困難、看不見樂譜…;在樂聲中,他們甩開病痛糾纏,跟著老師一字一句的練習,明天(十日)在市立音樂館要舉辦一場音樂派對。
因粒線體異常、視力幾乎消失的「恆哥」,跟著惠惠(罹患泡泡龍)、還有患亨丁頓舞蹈症、手腳甩個不停的「良哥」,每週六遠從台南搭火車,再轉搭公車到高雄市罕病基金會,期待又開心地參與每週一次的練唱。
罹患小腦萎縮症的「琴姐」,一度因為沒有人可以幫忙把輪椅推到家門口,坐上復康巴士而差點放棄練習,雖舌頭活動正在退化,仍堅持要唱好每一首歌。
需要戴著呼吸器,已到國小年紀卻瘦小到可以坐在嬰兒推車中的小女生薰薰說:「爸爸、媽媽、阿公、阿嬤都是我的最愛,要唱最好聽的歌給他們聽。」
罕見疾病基金會三年前成立了「南區天籟合唱團」,在梁華蓁老師的帶領下,團員藉由每週一次的練唱過程,彼此交流分享寶貴的經驗,形成相互支持與鼓勵的溫暖大家庭。
梁華蓁說,雖然每位團員各自因疾病所造成的影響不同,曾經自我放棄、不願開口,但後來慢慢敞開心胸、突破生理的限制,經過長時間的練習,唱出來自心靈深處的聲音。
「重點不在於音色與節奏多完美,而是那份不管多困難都不放棄,只要堅持就能將一首歌曲唱完的決心。」
秋節前夕的週末晚上七點,在高雄市立音樂館,他們邀請大家一起參加他們的音樂派對,聆聽他們生命裡最令人感動的歌聲!