罕病兒無法閱讀、不識人臉 從音樂拾回自信成生命講師
〔記者楊綿傑/台北報導〕曾獲總統教育獎的吳承澐,14歲發現患有罕見疾病「Leber氏遺傳性視神經病變」,無法閱讀書寫、辨識人臉;在不斷努力下透過音樂重拾自信與成就,不只考上清華大學,還在基金會安排下到養護中心與長輩們分享生命故事。
發現罹患罕病之後,吳承澐不斷地練習語音軟體、學習點字、定向訓練、學習鋼琴,克服了許多不可能。高中時,在同學的協助及多次的練習後,他已能獨立搭公車回家,更積極參與課外活動,如班際啦啦隊比賽、響應紫錐花運動騎腳踏車、擔任老人安養中心的一日志工。
雖然在音樂找到方向,但因視力受影響,練習新曲子時無法視譜,只能依靠「絕對音感」熟記每個音符。吳承澐目前除了選修教育心理與諮商學系課程,也大量吸取音樂創作的能量,暑假期間透過音樂才藝打工換宿;也與伊甸基金會合作,到台北各個養護中心演講,與長輩們分享生命故事。
此外,也曾獲總統教育獎的陳秉彥,自幼就被診斷是自閉兒,但對音樂卻有異於常人的天份,腦中記有上千條樂譜;不管是即興創作新曲,或是混搭風格,展現過人的音樂天賦。國小5年級爸媽送他參加全國心智障礙大賽,靠著一曲「在柏林圍牆上跳舞」拿下冠軍,並陸續在多場賽事中獲得獎項肯定。
同時,陳秉諺也熱愛繪畫,最喜歡畫乳牛、汽車、飛機和花,更連續3年拿下文化部所舉辦的文薈獎肯定,並把畫作集結成冊印成桌曆,捐給華山基金會當作義賣品。
也曾是總統教育獎得主的吳欣儀,則因媽媽不幸往生,繼父因案坐牢,讓她從國小過著拾荒生活,行為偏差叛逆,被貼上壞孩子的標籤;所幸有老師的傾聽開導和關愛,讓她沒有誤入歧途,重新審視自己並投身公益活動,希望用自己的成長經驗,帶給其他弱勢學生正向啟發,未來想成為專業社工,幫助更多像她一樣的弱勢家庭。
為給予學生正向思考力量,教育部國教署持續於校園辦理「生命教育演講」,藉由分享總統教育獎歷屆獲獎者的人生故事,能啟發與激勵學生,落實更多開展的教育遠景。