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    醫訊》跨團隊照護罕病兒 高雄長康兒童神經罕病中心揭牌

    高雄長庚兒童神經罕病中心今天揭牌,醫療結合社會資源,給予雷特氏症、結節硬化症及粒線體疾病病童更完善照護。(高雄長庚醫院提供)

    高雄長庚兒童神經罕病中心今天揭牌,醫療結合社會資源,給予雷特氏症、結節硬化症及粒線體疾病病童更完善照護。(高雄長庚醫院提供)

    2018/07/25 22:54

    〔記者方志賢/高雄報導〕雷特氏症、結節硬化症等罕見疾病,全台病患分別僅有100到200人,這群病患需要跨科醫療,高雄長庚首創兒童神經罕病中心,希望醫療結合社會資源,給予病童更完善照護。

    高雄長庚兒童神經罕病中心今天開幕,由長庚醫療財團法人董事莊錦豪、兒童內科部長陳志誠、兒童神經科主任洪碧蓮等人揭牌。台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉、台灣結節硬化症協會理事長魯賢龍也到場。

    曾雅莉帶著7歲女兒出席揭牌,她說,女兒1歲半時發病,合併心律不整、呼吸中止症狀,過去看病得掛2、3科,要花掉一天時間,後來長庚開設聯合門診,就醫時間縮短為2、3個小時,女兒接受音樂治療後,情緒也大幅改善。

    洪碧蓮說,雷特氏症是基因突變造成的罕見疾病,病童出生時都還正常,6個月到18個月開始發病,出現動作遲緩、眼神失焦等症狀,無法與人互動,常被診斷為自閉症或腦性麻痺。

    洪碧蓮說,雷特氏症確診病患約100人,高雄長庚佔了40人,而結節硬化症忠全台約2、300人,但這兩個罕病的發生率均萬分之一,估計病患數約1000~2000人。

    兒童神經罕病中心主要以雷特氏症、結節硬化症及粒線體疾病這三種罕見疾病為中心,因為這群罕病兒都有各器官各系統的問題,需要跨團隊來照顧。

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