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進入罕病》雷特氏症眼神能溝通 協會爭取納入健保語言治療
雷特氏症病童眼神可以溝通，透過眼動儀訓練專注力。（記者陳文嬋攝）
〔記者陳文嬋／高雄報導〕罕病雷特氏症無藥可醫，病童大多發病早，致失去語言能力，但眼神可以溝通，國外串聯學校、醫院、家庭，推動眼動儀輔具10多年，改善病童溝通能力，台灣雷特氏症病友關懷協會爭取納入健保語言治療，透過政府補助眼動儀輔具，並融入學校特教課程，造福更多罕病族群。
高雄長庚兒童神經科醫師洪碧蓮表示，雷特氏症是先天性神經系統發展異常，發生率約萬分之一，病患多是女性，出生後大多正常，家長不易警覺，1歲發病後各項功能退化，逐漸喪失語言功能，但能透過眼神溝通。
洪碧蓮指出，國際性雷特氏症會議上個月於德國召開，歐洲雷特氏症協會分享花了2年時間，結合老師、家長、醫師無縫接軌，訓練病童使用眼動儀輔具，發現病童有認知能力，透過眼睛指認輔具圖示，順利與大家溝通。
台灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾雅莉表示，近來多名家屬向縣市政府申請眼動儀輔具，出現一國兩制狀況，尤其國內職能治療師大多重視物理治療，語言治療師著重失語症等，缺乏眼動儀等溝通訓練課程，希望衛福部能協助整合，將課程比照職能或語言治療，納入健保給付範圍，造福更多罕病族群。
洪碧蓮建議政府將眼動儀等溝通訓練課程，納入早療中心、特殊學校課程，包括腦痲、漸凍人都有需求，甚至有溝通障礙的自閉症，透過家屬及早發現，結合學校、醫療院所，從小開始語言治療，無縫接軌改善病情。
洪碧蓮指出，高雄長庚全國首創雷特氏聯合門診，已爭取到衛福部兒科急重難症補助方案，將組成眼動儀輔具溝通團隊，從雷特氏症病童出發，邀請老師指導家屬建立與病童的溝通模式。
家屬指導雷特氏症病童眼動儀輔具圖像代表意思。（記者陳文嬋攝）
協會邀請國外雷特氏症使用瑞典大廠Tobii Dynavox經理王大強來台示範眼動儀輔具。（記者陳文嬋攝）
