雷特氏症病友聚長庚 開聯合門診
高雄長庚醫院副院長張明永(後排左三)宣布,將開設雷特氏症聯合門診,聯合兒童骨科、心智、神經、復健及腸胃科醫師會診,減輕家長負擔。(記者黃旭磊攝)
〔記者黃旭磊/高雄報導〕高雄長庚醫院開設雷特氏症聯合門診,聯合兒童骨科、心智、神經、復健及腸胃科醫師會診。
「孩子從來沒喊過一聲媽」!社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會三名病友,上午聚集高雄長庚,副院長張明永表示,聯合門診本月展開,小兒神經科醫師洪碧蓮、兒童心智科主任王亮人及骨科、復健、腸胃科醫師,將聯合為病友服務,由於雷特氏(Rett Syndrome)好發於一歲半以下幼童,家長需跑好幾個門診,聯合門診可減少奔波勞頓。
臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長曾麗華說,女兒在5歲確診,現已15歲,當時以為是自閉症,病友家屬常找不到病因,延誤就醫時機,而病人出現語言障礙,會吃手、流口水,終身沒法自理生活。
王亮人醫師表示,雷特氏症主因為腦部發育不足,出現癲癇、自閉、哭笑不自知等症狀,家長照護上很費心思體力。
陳太太說,女兒璇璇現年16歲,在1歲半時出現脾氣暴躁、尖叫哭鬧等異常舉動,找不到病因,用唸經、泡藥浴及扎針等民俗療法治療,幾年後發現白忙一場,於台南成大確診為雷特氏症,「聯合門診對家長來說很方便,因為孩子沒耐心長時間就診」。
陳太太說,「聯合門診對家長來說很方便,因為孩子沒耐心長時間就診」。(記者黃旭磊攝)
雷特氏症病患「美姿」(右)現年18歲,3歲即喪失語言能力,家長及舅媽(左)辛苦照顧長大。(記者黃旭磊攝)