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    女童患罕見疾病長不大 百萬募款替她圓公主夢

    英國一名3歲女童莉莉,在13個月大時被診斷出患有罕見疾病「雷特氏症」,此症患者會漸漸喪失行走以及語言表達的能力。面對沒有治癒方式的疾病,莉莉的母親只希望能讓她能快樂,於是決定為她圓迪士尼的公主夢,因此她展開為莉莉募款活動。(圖擷自《每日郵報》)

    英國一名3歲女童莉莉,在13個月大時被診斷出患有罕見疾病「雷特氏症」,此症患者會漸漸喪失行走以及語言表達的能力。面對沒有治癒方式的疾病,莉莉的母親只希望能讓她能快樂,於是決定為她圓迪士尼的公主夢,因此她展開為莉莉募款活動。(圖擷自《每日郵報》)

    2015/06/24 23:51

    〔即時新聞/綜合報導〕英國一名3歲女童莉莉(Lily Hall),被診斷出患有罕見疾病「雷特氏症(Rett Syndrome)」,此症患者會漸漸喪失行走以及語言表達的能力,大部分會在25歲以前死亡。面對未有治癒方式的疾病,莉莉的母親只希望她能快樂,於是決定為她圓迪士尼的公主夢,因此在願望成真基金會(Make-A-Wish Foundation)的幫助下,她在網上展開募款活動,至今募得總數已超過新台幣百萬元。

    莉莉原本和一般幼兒無異,喜歡玩玩具,開始爬行、學習簡單的單字,但在她13個月大時,卻開始出現不停緊握雙手、長時間痛苦尖叫的情況,在歷經一年的醫療測試後,莉莉被診斷出不但會嚴重影響身心發展,而且沒有治療方式的罕見疾病「雷特氏症」。

    「雷特氏症」患病的機率只有萬分之一,此症會影響患者腦部發展,在病發後身心功能會逐漸退化,包括發展遲緩、反應遲鈍等等,之後漸漸喪失語言表達的能力,爾後也會慢慢失去自主運動的能力,而大部分患者會在25歲前死亡。

    莉莉的母親在得知她患病後,辭去工作全心照顧莉莉以及另外兩個孩子。她說,雖然這個疾病很可怕,但是莉莉還是時常笑著,彷彿在鼓舞他們一般。她還說,雖然莉莉的語言能力已經退化到只會發出「媽媽」的聲音,但對她來說那是最悅耳的聲音。

    由於莉莉的病使得她無法出國旅遊,於是莉莉的母親決定替她一圓迪士尼的公主夢,在她四歲生日時給她一趟迪士尼驚喜之旅。因此,在願望成真基金的幫助下,她在網上展開募款活動,至今已募得約3萬4000英磅(約新台幣165萬元),而身為媽媽的她說,只希望能看見莉莉的快樂笑容。

    「雷特氏症」患病的機率只有萬分之一,此症會影響患者腦部發展,在病發後身心功能會逐漸退化,包括發展遲緩、反應遲鈍等等,之後漸漸喪失語言表達的能力,爾後也會慢慢失去自主運動的能力,而大部分患者會在25歲前死亡。(圖擷自《每日郵報》)

    「雷特氏症」患病的機率只有萬分之一,此症會影響患者腦部發展,在病發後身心功能會逐漸退化,包括發展遲緩、反應遲鈍等等,之後漸漸喪失語言表達的能力,爾後也會慢慢失去自主運動的能力,而大部分患者會在25歲前死亡。(圖擷自《每日郵報》)

    在願望成真基金會(Make-A-Wish Foundation)的幫助下,已經在網上開始募款,至今募得總數已超過新台幣百萬元。(圖擷自網路)

    在願望成真基金會(Make-A-Wish Foundation)的幫助下,已經在網上開始募款,至今募得總數已超過新台幣百萬元。(圖擷自網路)

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