打零工養罕病兒 花爸想推預防醫學
2015/02/25 08:00
罹患先天性AADC罕病的愛女花花心情不好,花媽用手機播放小蘋果音樂,花爸則帶著她做動作,緩和她的情緒。(記者李忠憲攝)
〔記者李忠憲/台中報導〕「我們無法照顧孩子一輩子,但制度可以!」罹患AADC「芳香族L-胺基酸脫羧酵素缺乏症」罕病兒花花,父母因遭竊五十萬元的貨品家境陷入困頓,只能打零工度日,入不敷出。雖然急需社會幫忙,但花爸呂緯誌想成立罕病協會,積極推動預防醫學以降低罕病兒出生率,降低社會負擔。
現年卅七歲的呂緯誌,與妻婚後在一○二年六月生下第二胎花花,四個月大時發現花花有鬥雞眼、雙手反弓用力抽搐的明顯症狀。跑遍全國各大醫院的他們,最後由童綜合醫院副院長遲景上確診為罹患先天基因缺陷的AADC,平均壽命最多六歲。
花花爸媽並沒有放棄,反而把她當成正常的小孩照顧,並努力尋找相同處境的罕病兒童家屬,互相加油打氣。
呂緯誌說,他們家經濟並不寬裕,生活辛苦,原在市場賣包包和鞋子,去年十月換季時進一批五十萬元的貨,放在車上卻被竊賊搬走。日前還被朋友利用他的好心騙了十萬元,現在只能靠打一天八百元的零工維生,扣掉一個月一萬五千元的房租,實在是入不敷出。
呂緯誌指出,他們用心照顧花花,對於現在的苦不以為意,卻從未絕望,希望為了花花和其他罕病兒童的未來,成立協會幫助這些家庭,更要推動預防醫學,讓政府重視這些罕病兒。
呂緯誌希望政府可以免費提供有意結婚男女婚前檢查,藉此事先知道生下的小孩會不會有問題,而不是懷孕後才做檢查。他向酒商提供的夢想資助計畫,提出四十萬元經費申請,初步已審核通過。他希望社會能伸出援手幫助他們渡過難關,讓他可以繼續朝夢想邁進。
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