罹罕病 宋磊念碩士、當志工精采生活
2015/02/17 06:00
〔記者余雪蘭/民雄報導〕中正大學戰略暨國際事務研究所研究生宋磊,罹患「動脈幹存留症」等先天極重度器官缺損,醫生判定活不過五歲,如今已經廿五歲,成長過程經常徘徊在生死關頭,備受煎熬,但他積極樂觀,熱愛學習並擔任志工,面對不穩定的生命,他說「活得精彩就值得了」。
活到九歲時就創下存活最久紀錄
宋磊罹患動脈幹存留症(Persistent truncus arteriosus)四型,是一種先天的發酣性心臟疾病,同時患有另一種罕見疾病「肺靜脈阻塞」,會造成心律不整,肺動脈及靜脈的微小端皆有阻塞,易引發突發性心跳停止,隨時有生命危險。
高雄長庚醫院兒童內科部主任謝凱生表示,宋磊病例特殊,無法手術治療,走五十公尺的路,都可能讓他因喘不過氣而失去性命,全球這類病患的存活率極低,宋磊活到九歲時就創下全球動脈幹存留症患者存活最久紀錄。
宋母說,兒子好幾次突然昏迷被送到加護病房,有次病危,醫生要家屬做善後準備,所幸醫師又把他從鬼門關搶救回來;宋磊熱愛學習,高中時因病中風,記憶力衰退,眼睛也無法完全睜開,校方勸他休學,但他堅持上半天課,「我很愛念書,讀書是我能掌握的事」。
宋磊面對無法掌握的生命,曾自問「為什麼是我」?後來透過宗教找到答案,體認生命的重點是精彩度而不是長短,所以認真生活,「沒辦法和同學參加升旗典禮,就幫老師改作業;不能下場打球,就在一旁當裁判」,還利用課餘到中正大學資源教室當志工,幫視障同學製作課程教材的點字版,參加社團,關懷身障朋友,「每一天要過得精彩、充實、有意義。」