無懼病魔!新北高二生12天單車環島 小六生練就一手好書法
新店區康橋實驗高中二年級學生彭有翊是一位白化症患者,但他勇敢挑戰自我,完成12天單車環島壯舉,更因此愛上單車活動。(記者黃子暘攝)
〔記者黃子暘/新北報導〕新北市今日舉行「111學年度模範生代表暨優秀身心障礙學生表揚大會」,共380位模範生代表,以及30位優秀身心障礙學生到市府接受表揚。
新北市380位模範生代表與30位優秀身心障礙學生今日接受市長侯友宜表揚,現場還有受獎學生家長相隨,場面熱鬧又溫馨。
侯友宜表示,模範生選拔暨表揚活動彰顯典範學習的意義與價值,期許模範學生發揮影響力,激勵同儕見賢思齊;教育局長張明文表示,期盼藉由表揚活動使模範生努力開展自己的能力和智慧,成為具備全球視野的未來全方位國家社會人才。
獲獎學生、就讀新店區康橋實驗高中二年級的彭有翊是一位白化症患者,有嚴重閃光、近視,皮膚也容易曬傷,但他勇於挑戰自我,在武漢肺炎(新型冠狀病毒病,COVID-19)疫情期間參加學校的12天920公里單車環島活動;彭有翊說明,這趟環島後他對騎自行車產生興趣,因此持續投入這項運動,甚至參賽。
受到病情影響,彭有翊環島需要比一般人做更多的事前準備,還要特地配太陽眼鏡來保護眼睛,所幸父母都支持,他也遵守父母「平安回家」的要求,讓父母放心。彭有翊也分享環島心得,提醒若有病友想騎車環島,行前必備長袖袖套、頭巾,車衣、車褲選長袖長褲,盡量遮蔽皮膚,還有要準備太陽眼鏡將有助於改善騎車時的視野。
彭有翊在求學過程中,曾經遇到同儕以他的病症開玩笑,難免有負面情緒,但他會盡量不去在意,希望可以證明自己與他人無異,明(19)日更要挑戰鐵人三項賽事,希望突破自己。
另位獲獎學生、就讀蘆洲國小六年級的王潔沂罹患脊椎性肌肉萎縮症(SMA),2019年接受脊椎側彎手術,以輪椅代步。王潔沂沒有因為健康問題停下求學腳步,更練就出一手好書法,經常在比賽中得獎,王潔沂期望自己成為律師,也希望未來能不靠助行器行走。
王潔沂媽媽說,台灣在2020年其實已有針對此症的治療藥物,但健保僅給付6歲以下、1歲前發病的病友,而王潔沂當時已經9歲,在無法用藥、病情惡化的情況下,只好在2022年帶女兒出國就醫。
王媽媽說,台灣今年4月1日雖要開始擴大治療用藥,但全台僅5成病友可以用藥,希望政府單位能適度放寬,讓全台400多位病友都能接受治療。
蘆洲國小六年級學生王潔沂罹患脊椎性肌肉萎縮症,她仍努力向學,並練就書法功力,在比賽中經常得獎。(記者黃子暘攝)
新北市今日舉行「111學年度模範生代表暨優秀身心障礙學生表揚大會」,模範生代表接受市長侯友宜表揚。(記者黃子暘攝)
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