醫病》妥瑞兒媽媽:妥瑞氏症是一份禮物 不是疾病
洪媽媽(左)認為,家中若有妥瑞氏症的孩子,其實不需要害怕,可以多了解傾聽孩子的想法,適時給予關愛,減少妥瑞兒的自我否定,一同陪伴孩子成長。(記者萬于甄攝)
〔記者萬于甄/台南報導〕「妥瑞氏症是一份禮物,而不是疾病!」6歲的洪小弟弟有嘴角抽蓄、搖頭晃腦的情況,時間斷斷續續長達1、2年,家人帶他到奇美醫學中心就醫,才知道是妥瑞氏症,洪媽媽說,或許起初會感到驚恐,但多認識後,也學會調整與孩子的相處方式,間接增加親子關係。
奇美醫學中心兒科部主治醫師林漢斌說,妥瑞氏症好發於2至15歲的兒童,這個階段正是人格心理發展的重要時期,台灣約200名孩童中,就有1名是患者,妥瑞氏症是一種慢性神經生理學機制的病變,而最好的治療方式就是「學會接納與家屬的陪伴」。
來自新竹、現住台南6歲的洪小弟弟,2年前時常嘴角抽搐,彷彿在扮鬼臉,肩膀也會抖動,洪媽媽以為孩子是因為氣喘過敏不舒服,過一陣子情況就消失,但1年前洪小弟弟卻開始發出奇怪的聲音,讓洪媽媽驚覺不對,趕緊帶他就醫,才發現原來孩子是罹患妥瑞氏症。
洪媽媽說,一開始得知時相當驚訝,也很著急不知該如何是好,而且醫生不建議開藥控制,讓她手足無措,更自責是否是自己的過錯,但後來她開始蒐集妥瑞症的相關資料,做好心理建設,逐漸改變想法,調整與孩子的相處模式,更讓孩子了解自己雖然特別但也沒有不一樣。
「妥瑞氏症像是一份禮物」洪媽媽說,治療的過程其實改變的不是孩子,而是她自己,因妥瑞氏症讓她傾聽孩子的想法,也增加親子之間的關係,透過陪伴與了解,給予適當的環境,孩子現抽搐的情況也逐漸緩和。
奇美醫學中心兒科部主治醫師林漢斌說,除非抽搐或妥瑞症狀已嚴重影響日常生活,才考慮使用藥物治療,一般來說隨著年齡增長,1/3的妥瑞兒會完全緩解,1/3症狀會些微緩解,1/3會持續到成年。(記者萬于甄攝)
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